Harvinaisten sairauksien päivä 2020

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Karkausvuonna 2020 päivää vietetään jo kolmattatoista kertaa. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä. Teema julkaistaan loppuvuonna.

Kuva: Eurordis, rarediseaseday.org

Harvinaiset näkyvästi esillä harvinaisten sairauksien päivänä

Karkausvuonna 2020 Harvinaisten sairauksien päivä on lauantaina 29.2. Kansainvälistä kampanjaa vietetään näyttävästi useissa maissa. Viime helmikuun kampanjassa oli mukana jo yli sata maata eri puolilta maailmaa.

Suomessa päivää vietetään Harvinaismessuilla

Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa on asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tavoitteena on koota harvinaissairaat, läheiset, sote-alan ammattilaiset, potilasjärjestöjen ja harvinaisyhdistysten edustajat sekä kaikki muut asiasta kiinnostuneet saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan harvinaisteemoihin ja -toimijoihin.

Messujen lisäksi järjestetään alueellisia tapahtumia yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden ja potilasjärjestöjen sekä harvinaisyhdistysten kanssa. Seminaari välitetään verkossa, joten siihen voi osallistua verkkovälitteisesti alueellisissa tilaisuuksissa tai omalta laitteelta. Myös etäkommentointiin on mahdollisuus chatin välityksellä.

Mitä harvinaisuus on ja miksi se pitää tunnistaa?

Kansainvälinen kampanja haluaa nostaa harvinaisuutta esille uudessa valossa. Vaikka tietoisuus harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksesta elämään on lisääntynyt, on vieläkin paljon tehtävää. Harvinaisten sairauksien päivän tuomaa näkyvyyttä kannattaa hyödyntää. On tärkeä muistuttaa siitä, että harvinaisuus on tavallisempaa kuin kuvitellaan. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on Suomessakin pitkälti yli 300 000.

Kuinka harvinaista harvinaisuus oikeasti on?

Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Tilastot puhuvat puolestaan: harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää. Tämä tarkoittaa, että lähes jokaisella suomalaisella on joku sukulainen, ystävä, työtoveri, naapuri tai muu tuttu, jolla on jokin harvinaissairaus. Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen. Jos kaikki harvinaissairaat lasketaan yhteen, niin se muodostaisi väkiluvultaan maailman kolmanneksi suurimman valtion.

Miksi kampanjoida?

Harvinaisuuden suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoonpääsyssä. Kansalliset ohjelmat ja kansainvälisen yhteistyön vahvistuminen mm. eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen (ERN) avulla parantavat tilannetta vähitellen. Potilasjärjestöjen tähdellinen tehtävä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.

Seuraavan kymmenvuotiskauden ajan harvinaissairauksien päivän kampanja keskittyy kuvaamaan harvinaisuutta uudesta näkökulmasta: harvinaisuus ei ole harvinaista, harvinaisuus ei kosketa vain harvoja. Harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis haastaa kaikki mukaan kampanjoimaan tavallisen harvinaisen ihmisen hyväksi!