Harvinaisten sairauksien päivä 2020
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Karkausvuonna 2020 päivää vietetään jo kolmattatoista kertaa. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa näkyvyyttä. Vuoden teema Reframe Rare korostaa harvinaissairaiden suurta kokonaismäärää sekä yhteistyön voimaa. Harvinainen ei ole yksin, eikä harvinaisuus ole niin harvinaista kuin kuvitellaan.
Harvinaiset näkyvästi esillä harvinaisten sairauksien päivänä
Karkausvuonna 2020 Harvinaisten sairauksien päivä osui lauantaille 29.2. Kansainvälistä kampanjaa vietettiin näyttävästi useissa maissa. Viime helmikuun kampanjassa oli mukana jo yli sata maata eri puolilta maailmaa. Sivun alalaidasta löydät vuoden 2020 tulostettavan kampanjajulisteen (PDF-tiedosto).
Suomessa päivää vietettiin Harvinaismessuilla
Harvinaiset-verkosto järjesti kaikille avoimet Harvinaismessut 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Ohjelmassa oli asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Tavoitteena oli koota harvinaissairaat, läheiset, sote-alan ammattilaiset, potilasjärjestöjen ja harvinaisyhdistysten edustajat sekä kaikki muut asiasta kiinnostuneet saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan harvinaisteemoihin ja -toimijoihin. Harvinaismessujen asiantuntijaseminaari välitettiin verkkoon, joten siihen pääsi osallistumaan omalta laitteelta. Myös etäkommentointiin oli mahdollisuus chatin välityksellä.
Messujen lisäksi järjestettiin alueellisia tapahtumia yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden ja potilasjärjestöjen sekä harvinaisyhdistysten kanssa.
Mitä harvinaisuus on ja miksi se pitää tunnistaa?
Kansainvälinen kampanja haluaa nostaa harvinaisuutta esille uudessa valossa. Vaikka tietoisuus harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksesta elämään on lisääntynyt, on vieläkin paljon tehtävää. Harvinaisten sairauksien päivän tuomaa näkyvyyttä kannattaa hyödyntää. On tärkeä muistuttaa siitä, että harvinaisuus on tavallisempaa kuin kuvitellaan. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on maailmassa yli 300 miljoonaa ja Suomessakin pitkälti yli 300 000.
Kuinka harvinaista harvinaisuus oikeasti on?
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Tilastot puhuvat puolestaan: harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää. Tämä tarkoittaa, että lähes jokaisella suomalaisella on joku sukulainen, ystävä, työtoveri, naapuri tai muu tuttu, jolla on jokin harvinaissairaus. Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen. Jos kaikki harvinaissairaat lasketaan yhteen, niin se muodostaisi väkiluvultaan maailman kolmanneksi suurimman valtion.
Miksi kampanjoida?
Harvinaisuuden suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoonpääsyssä. Kansalliset ohjelmat ja kansainvälisen yhteistyön vahvistuminen mm. eurooppalaisten osaamiskeskusverkostojen (ERN) avulla parantavat tilannetta vähitellen. Potilasjärjestöjen tähdellinen tehtävä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.
Seuraavan kymmenvuotiskauden ajan harvinaissairauksien päivän kampanja keskittyy kuvaamaan harvinaisuutta uudesta näkökulmasta: harvinaisuus ei ole harvinaista, harvinaisuus ei kosketa vain harvoja. Harvinaisyhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis haastaa kaikki mukaan kampanjoimaan tavallisen harvinaisen ihmisen hyväksi!
Harvinaisten sairauksien päivän 2020 kansainväliset materiaalit
Vuoden 2020 kansainvälinen kampanjajuliste on julkaistu.
Voit tulostaa A3-kokoisen julisteen (PDF-tiedosto) kuvaa klikkaamalla tai tästä linkistä.