Harvinaisten sairauksien päivä 2019

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Vuonna 2019 päivää vietetään jo kahdettatoista kertaa. Päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa ja valtakunnallista näkyvyyttä.

Kuva: Eurordis, rarediseaseday.org

Kansainvälisenä teemana sosiaali- ja terveyspalveluiden yhteensovittaminen

Vuoden 2019 kampanja haluaa korostaa kokonaisvaltaista näkökulmaa ja muistuttaa, että harvinaissairaan hyvinvointi edellyttää palveluiden saumatonta yhteensovittamista. Jotta arjesta saadaan toimiva, tarvitaan koko elämänkaarta tukeva palvelukokonaisuus. Moniammatillinen yhteistyö varmistaa, että kaikki arjen ja hyvinvoinnin osa-alueet tulevat huomioitua. Kansainvälisen kampanjan englanninkielinen teema on “Bridging health and social care”.

Suomessa päivää vietetään koko viikon

Vuonna 2019 harvinaisten sairauksien päivää vietetään Suomessa peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaisten tietotoriviikon yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Kunkin yksikön alueella toimivat yhdistykset pääsevät tietotoritapahtumassa esittelemään harvinaistoimintaansa.

Tapahtumat ovat kaikille avoimia ja niiden tavoitteena on koota sote-alan ammattilaiset, harvinaissairaat ja läheiset sekä harvinaisyhdistysten edustajat saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan niin harvinaisyksiköiden kuin -yhdistysten toimintaan.

Harvinaisten tietotoriviikon alustava aikataulu

Kaikki tapahtumat toteutetaan samansisältöisinä klo 10 – 15. Ohjelmassa on lyhyitä tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista ja yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä.

  • ke 27.2. Oulu, OYS (HUOM! päivä voi vielä vaihtua)
  • to 28.2. Kuopio, KYS: Pääaulan Akvaario-näyttelytila (kahvilan vieressä)
  • pe 1.3. Helsinki, HYKS: Uusi lastensairaala, Hattivatti-sali
  • ma 4.3. Tampere, TAYS: vanha pääaula
  • ke 6.3. Turku, TYKS: Medicina

Tarkempia tietoja tapahtumista päivitetään tälle sivulle tammikuun aikana.

Ketkä voivat esittäytyä tietotorilla?

Tietotorille ovat tervetulleita esittäytymään kyseisen yliopistosairaalan alueella toimivat yhdistykset, joilla on toimintaa harvinaissairaille. Tilaisuuksissa esitellään yhdistyksen harvinaistoimintaa.  Yhdistyksillä on mahdollisuus varata myös tietoiskuaikoja. Tietotoripaikkoja ja tietoiskuaikoja on rajallisesti ja ne jaetaan ilmoittautumisjärjestyksessä.

Tietotoripaikkojen ja tietoiskuaikojen varauslomake avautuu tammikuussa. Lisätietoa tietotoripaikoista ja tietoiskuista päivitetään tälle sivulle tammikuun alussa.

Harvinaisyksiköissä järjestettäviin tapahtumiin varataan myös yksi esitepöytä niille yhdistyksille, jotka eivät pääse itse esittelemään toimintaansa, mutta haluavat toimittaa esitteitä jaettavaksi paikan päällä. Materiaalia voivat lähettää ne yhdistykset, joilla on harvinaistoimintaa kyseisellä tapahtuma-alueella tai joiden harvinaistoiminta on valtakunnallista.

Esitepaikan varauslomake ja esitteiden tarkemmat lähetysohjeet julkaistaan tammikuussa.

Kansainvälinen somekampanja

Harvinaisten sairauksien päivän viettoa jatketaan myös sosiaalisessa mediassa kansainvälisellä #ShowYourRare-somekampanjalla. Kasvomaalauskampanja pyörii koko helmikuun 2019 ajan hastagilla #ShowYourRare. Ota kuva kampanjataulun kanssa tai tutustu kampanjaesitteeseen ja katso muut osallistumisvinkit.

Harvinaisten sairauksien päivän 2019 materiaalit

Vuoden 2019 kansainvälinen kampanjajuliste on julkaistu.

Harvinaisten sairauksien päivän 2019 virallinen juliste

Voit tulostaa A3-kokoisen julisteen kuvaa klikkaamalla tai tästä linkistä.

Kampanjavideot julkaistaan pian, tutustu odotellessa aiempien vuosien videoihin.