Blogi
Julkaisemme blogissamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, lähetä tarinasi lomakkeella tai ota meihin yhteyttä! Voit liittää kirjoitukseesi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet. Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina tai nimimerkillä.
Blogi
Harvinaisen tavallinen erityisperhe
Anonyyminä kirjoittava nuori nainen kuvaa siskoaan harvinaisen hyvänä tyyppinä, jonka määärittävin ominaisuus ei ole vammaisuus. ”Kun kerron siskostani, kerron hänestä henkilönä, hänen harrastuksistaan ja mielenkiinnonkohteistaan.”
Blogi
Tukea kaivataan
Kirjoittaja kertoo kokemuksistaan sairastuttuaan harvinaiseen sairauteen. Hän peräänkuuluttaa sairaaloiden ja yhteiskunnan vastuuta harvinaissairaan hyvinvoinnista.
Blogi
Ei diagnoosia ilman tukea
Kirjoittaja Britta Eklund sairastaa synnynnäistä, parantumatonta ja harvinaista ozaena-sairautta. Sairaus on todettu vuonna 1954 kirjoittajan ollessa 18-vuoden ikäinen.
Blogi
Pohjoismaista harvinaistyötä yli 30 vuotta
Syyskuun alussa pidetään Helsingissä kolmas pohjoismainen harvinaissairauksien konferenssi. Paikalle on tulossa noin 140 osallistujaa kaikista Pohjoismaista.
Blogi
Tärkeintä ja sitäkin tärkeämpää
Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmän työ tuli päätökseensä, kun ohjausryhmän raportti luovutettiin muutama viikko sitten STM:n ylijohtaja Kirsi Varhilalle.