Olet täällä

Uutiset

  • 19.02.2016
    Vauvojen harvinaiset aineenvaihduntasairaudet yritetään löytää yhä aikaisemmin laajentamalla seulontaa koko maahan. Lapsen tutkimiseen pyydetään aina lupa vanhemmilta. Vastasyntyneiltä otetaan... Lue lisää
  • 09.02.2016
    Harvinaiset-verkosto osallistui tammikuussa Lääkäripäiville omalla messuosastollaan. Tavoitteena oli avata keskustelua lääkäreiden kanssa harvinaissairaiden tilanteesta ja antaa vinkkejä... Lue lisää
  • 03.02.2016
    Eurordis'in virallinen Harvinaisten sairauksien päivän video kutsuu mukaan vahvistamaan harvinaisten sairauksien ääntä.Harvinaiset sairaudet ovat mukana jokaisessa päivässä, niin arkisissa kuin... Lue lisää
  • 28.01.2016
    Neljäs Pohjoismainen harvinaissairauksien konferenssi pidetään Kööpenhaminassa, Tanskassa 19.-20.9.2016. Konferenssin järjestävät pohjoismainen Rarelink-yhteistyöryhmä, Tanskan sosiaali- ja... Lue lisää
  • 15.01.2016
    Harvinaista työniloa -hankeseminaari 26.1.2016Tervetuloa 26.1.2016 Tampereella, Tampere-talossa järjestettävään Harvinaista työniloa -hankeseminaariin.Tilaisuus on tarkoitettu... Lue lisää
  • 07.01.2016
    Sosiaali- ja terveysministeriö on avannut kaikille avoimen kyselyn otakantaa.fi -palvelussa. Ministeriö toivoo ihmisiltä näkemyksiä sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistamisesta. Vastausaikaa on 31.1... Lue lisää
  • 18.12.2015
    Harvinaiset-verkosto toivottaa kaikille harvinaisen tunnelmallista joulun aikaa!
  • 16.12.2015
    Harvinaiset-verkosto teki vuonna 2012 kartoituksen harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien kokemuksista ja ajatuksista palveluista, vertaistuesta ja arjen haasteista. Kartoitus on luettavissa... Lue lisää
  • 27.11.2015
    Norio-keskuksen suunnittelija Elina Rantanen on laatinut selvityksen julkisen ja kolmannen sektorin yhteistyöstä harvinaisissa sairauksissa. Johtopäätöksissä hän korosti yhteistyön tavoitteellisuutta... Lue lisää
  • 25.11.2015
    Harvinaisten sairauksien päivään on alle sata päivää. Seitsemälle paikkakunnalle on suunnitteilla tapahtumia. Useampiakin tapahtumia Suomeen mahtuisi.Harvinaiset-verkosto on myöntänyt tukea... Lue lisää

Sivut