Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysalan
kattojärjestöjen
yhteistyöverkosto
Suomessa harvinaissairaus koskettaa jopa 450 000 ihmistä ja heidän lähipiiriään. Erilaisia harvinaisia sairauksia, vammoja ja oireyhtymiä tunnistetaan yli 7 000. Sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.
Tietoa harvinaisuudesta
Harvinaiset sairaudet
Harvinaista elämää
Terminologia
Vertaistuki ja yhdistykset
Harvinaiset-verkosto
Usein kysyttyä
Harvinaisten sairauksien päivän webinaaritallenne katsottavissa 30.4. saakka
Vielä ehdit päivittää tietosi kansallisesta ohjelmasta, keskittämisasetuksen kehittämistarpeista sekä kansanedustajien ajatuksista harvinaissairauksien haasteisiin vastaamisesta.
Katso tallenne ja ota tieto hyötykäyttöön!Ajankohtaista
Blogi
Tämän vuoden aikana on yhteiskunnallisessa kontekstissa tapahtunut hienoja edistysaskelia, jotka hyödyttävät ja edistävät harvinaissairaiden asioita. Harvinaissairaan ja harvinaissairaan… Lue lisää
Uutiset
Tulevat tapahtumat
Tutustu tapahtumatarjontaan!
Tapahtumia, kursseja ja koulutuksia harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille sekä muille harvinaisasioista kiinnostuneille.
Siirry tapahtumiin
Järjestöjen yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi
