Avainsana: vetoomus
Olemme kaikki lentokoneessa nimeltään elämä. Kun harvinaissairaan elämää uhkaa mahalasku, ovat potilas, hoitava ja tutkiva lääkäri sekä terveydenhoito kaikki vain tasavertaisia matkustajia samassa koneessa. Estääksemme mahalaskut – ainakin tulevilta sukupolvilta – tarvitsemme riittävästi tutkimustietoa. Paitsi harvinaissairauksia, koskee tämä kaikkien kroonisten ja vakavien sairauksien hyväksi tehtyä tutkimusta.
Blogi
Toisiolaki hankaloittaa harvinaissairauksien tutkimusta
Olemme kaikki lentokoneessa nimeltään elämä. Kun harvinaissairaan elämää uhkaa mahalasku, ovat potilas, hoitava ja tutkiva lääkäri sekä terveydenhoito kaikki vain tasavertaisia matkustajia samassa koneessa. Estääksemme mahalaskut – ainakin tulevilta sukupolvilta…
Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi
Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.
Uutinen
Harvinaiset-verkostolta vetoomus kansallisen koordinoinnin rahoitukseen
Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma (2019–2023) kuvaa toimia harvinaissairaan hyvinvoinnin edistämiseksi. Kansallisen harvinaistyön suunnittelu, toimeenpano ja seuranta edellyttävät kuitenkin koordinointia, johon ei tällä hetkellä ole osoitettu rahaa. Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen rahoituksen…