Takaisin

Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Lääketieteellinen rekisteritutkimus Suomessa perustuu 2019 säädettyyn Lakiin sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (552/2019, toisiolaki). Toisiolaki mahdollistaa laajamittaisen rekisterien yhdistämisen mutta turvaa samalla vahvasti yksilöiden tietosuojan. Eurooppalaisessa ja kansainvälisessä rekisteriyhteistyössä henkilötiedon yhdistäminen monesta maasta perustuu potilassuostumukseen. Suomen käytäntö eroaa muista maista: toiminta perustuu ajallisesti ja käyttötarkoitukseltaan rajattuun viranomaislupaan, potilassuostumusta ei Suomessa pyydetä.

Kansallisen toisiolain ja eurooppalaisten käytänteiden yhteensovittamisesta arkaluonteisten terveystietojen käsittelyssä tarvitaan esimerkiksi tutkimuksen ja hoidon kehittymisen turvaamiseksi. Kansalliset ja kansainväliset rekisterit ovat luonteeltaan pysyviä, ja niistä voidaan erillisen hakemuksen perusteella antaa tietoja edelleen esimerkiksi tutkimushankkeisiin. Toisiolain soveltaminen rekisteritoimintaan tällaisenaan vaarantaa yhteistyön kansainvälisessä rekisteritutkimuksessa ja hankaloittaa harvinaissairauksien tutkimusta Suomessa. Tämä asettaa harvinaissairaat hyvin epätasa-arvoiseen tilanteeseen muihin sairauksiin verrattuna.

Suomen kaikki yliopistosairaalat vetoavat eduskuntaan toisiolain muuttamiseksi pikaisesti. Harvinaiset-verkosto on laatinut kannanoton yliopistosairaaloiden vetoomuksen tueksi. Kannanotossa ilmaisemme huolemme siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Yhteistyötä helpottavia käytänteitä tarvitaan, jotta kaikilla Euroopan mailla olisi samanlainen tietopohja käytettävissä ja myös suomalaiset potilaat pääsisivät mukaan kansainvälisiin tutkimuksiin.

Yliopistosairaaloiden vetoomus toisiolain muuttamiseksi
Harvinaiset-verkoston kannanotto yliopistosairaaloiden vetoomukseen
Potilas- ja kansanterveysjärjestöjen verkosto POTKAn kannanotto ja SOSTEn uutinen toisiolain muutostarpeista
HUSin Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppäsen blogikirjoitus toisiolain ongelmista



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia