Avainsana: tutkimus
Uusimmassa kansainvälisessä Rare Barometer -kyselyssä selvitettiin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä vastasyntyneen harvinaissairauksien seulontaan. Valtaosa vastaajista kannattaa sairauksien seulontaa ja toivoo tietoa sairauden vaikutuksista mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Uutinen
Harvinaissairaat kannattavat sairauksien seulontaa
Uusimmassa kansainvälisessä Rare Barometer -kyselyssä selvitettiin harvinaissairaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä vastasyntyneen harvinaissairauksien seulontaan. Valtaosa vastaajista kannattaa sairauksien seulontaa ja toivoo tietoa sairauden vaikutuksista mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Blogi
Vika korvien välissä
Lääkäreiden mielestä vika oli enemmänkin korvien välissä. Loppujen lopuksi selvisi, että he olivat aivan oikeassa: vika oli päässäni – mutta sen syy ei ollut psyykkinen vaan neurologinen!
Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi
Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…
Uutinen
Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista
Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.
Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan
Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.