Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista
Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.
Ellen Ailoranta keräsi viime syksynä Harvinaiset-verkoston kautta välitetyllä kirjoituspyynnöllä harvinaissairaiden kertomuksia pro gradu -tutkielmaansa varten. Hänen maisterityönsä on nyt valmistumassa otsikolla ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena”.
Ailorannan tutkielmassa pohditaan harvinaissairauden sairastumiskokemuksen vaikutusta elämäntarinan muotoutumiseen. Tutkimus kokoaa kokemuksia muun muassa siitä, miten harvinaissairauteen sairastuminen on vaikuttanut omaan identiteettiin ja millaisia tunteita se on herättänyt, kuinka sairaus on vaikuttanut arkielämään ja sosiaalisiin suhteisiin, ja onko muiden suhtautuminen muuttunut sairastumisen myötä.
Aiheen valintaan on vaikuttanut tutkijan oma kokemus harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä.
Lue Ailorannan blogikirjoitus tutkimuksen tuloksista
Linkki Pro gradu -tutkielmaan ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena” lisätään myöhemmin Ailorannan blogin yhteyteen.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaanHarvinaissairauksiin ja näiden vaikutuksiin päästään jatkossa kiinnittämään säännönmukaisemmin huomiota myös eduskuntatyöskentelyssä. Uusi harvinaissairauksien ryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023-2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta. Ryhmän puheenjohtajana ja edistäjänä eduskunnassa toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho…
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii työntekijääArvostatko erilaisia näkökulmia? Viestitkö vaikuttavasti? Kestätkö keskeneräisyyttä? Sytytkö suunnitelmallisesta tekemisestä? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Pohjoismainen harvinaiskonferenssi lokakuussa TukholmassaNordic Network for Rare Diseases (NNRD) järjestää Ruotsin sosiaali- ja terveysministeriön kanssa pohjoismaisen harvinaiskonferenssin 2.-3.10.2023 Tukholmassa. Konferenssiin voi osallistua myös etänä. Ilmoittautuminen 31.5. mennessä.