Takaisin

Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista

Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.

Ellen Ailoranta keräsi viime syksynä Harvinaiset-verkoston kautta välitetyllä kirjoituspyynnöllä harvinaissairaiden kertomuksia pro gradu -tutkielmaansa varten. Hänen maisterityönsä on nyt valmistumassa otsikolla ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena”.

Ailorannan tutkielmassa pohditaan harvinaissairauden sairastumiskokemuksen vaikutusta elämäntarinan muotoutumiseen. Tutkimus kokoaa kokemuksia muun muassa siitä, miten harvinaissairauteen sairastuminen on vaikuttanut omaan identiteettiin ja millaisia tunteita se on herättänyt, kuinka sairaus on vaikuttanut arkielämään ja sosiaalisiin suhteisiin, ja onko muiden suhtautuminen muuttunut sairastumisen myötä.

Aiheen valintaan on vaikuttanut tutkijan oma kokemus harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä.

Lue Ailorannan blogikirjoitus tutkimuksen tuloksista

Linkki Pro gradu -tutkielmaan ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena” lisätään myöhemmin Ailorannan blogin yhteyteen.



Uutiset

Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…

Uutinen
Aluevaaleissa päätetään myös harvinaissairaiden palveluista

Kansallinen sote-uudistus etenee, uudet hyvinvointialueet ovat aloittaneet järjestäytymisensä ja aluevaalit käydään tammikuussa 2022. Sinä voit vaikuttaa oman alueesi palveluihin äänestämällä.

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.

Katso lisää uutisia