Takaisin

Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista

Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.

Ellen Ailoranta keräsi viime syksynä Harvinaiset-verkoston kautta välitetyllä kirjoituspyynnöllä harvinaissairaiden kertomuksia pro gradu -tutkielmaansa varten. Hänen maisterityönsä on nyt valmistumassa otsikolla ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena”.

Ailorannan tutkielmassa pohditaan harvinaissairauden sairastumiskokemuksen vaikutusta elämäntarinan muotoutumiseen. Tutkimus kokoaa kokemuksia muun muassa siitä, miten harvinaissairauteen sairastuminen on vaikuttanut omaan identiteettiin ja millaisia tunteita se on herättänyt, kuinka sairaus on vaikuttanut arkielämään ja sosiaalisiin suhteisiin, ja onko muiden suhtautuminen muuttunut sairastumisen myötä.

Aiheen valintaan on vaikuttanut tutkijan oma kokemus harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä.

Lue Ailorannan blogikirjoitus tutkimuksen tuloksista

Linkki Pro gradu -tutkielmaan ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena” lisätään myöhemmin Ailorannan blogin yhteyteen.



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia