Takaisin

Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan

Rare Barometer Voices -logo

Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Harvinaissairaiden näkökulmia tietojen jakamisesta ja tietoturvasta selvittäneestä tutkimuksesta on tehty infograafi, joka on saatavilla myös suomenkielisenä. Kyselyyn vastasi yli 2 000 henkilöä 66 eri maasta. Suomesta vastaajia oli reilusti yli sata. Vastanneet edustivat kaikkiaan yli 600 erilaista harvinaissairautta.

Tutkimuksen keskeisimmät havainnot osoittivat, että lähes kaikki vastaajat olisivat valmiita jakamaan terveystietojaan, myös muuta kuin omaa sairauttaan koskevan tutkimuksen edistämiseksi ja terveydenhuollon parantamiseksi. Toisaalta lähes puolet näkee tietoturvariskinä sen, että tietoja käytetään muuhun kuin potilaan itsensä määrittelemään aiheeseen tai jaetaan kolmansille osapuolille ilman heidän suostumustaan. Vastaajista noin 80 % haluaakin itse päättää, kenellä on pääsy heidän tietoihinsa, ja miten ja mihin tarkoitukseen tietoja käytetään.

Eurordis, European Organisation for Rare Diseases, on eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestö. Sen jäsenenä on noin 800 harvinaisyhdistystä tai -järjestöä lähes seitsemästäkymmenestä maasta. Eurordis edustaa noin 30 miljoonaa harvinaissairasta. Eurordisin tavoitteena on toimia kaikkien harvinaista sairautta sairastavien äänenä ja vaikuttaa palveluihin, tutkimukseen ja hoitojen kehittämiseen. Suomesta Eurordisiin kuuluu Harvinaiset-verkoston lisäksi useita potilasjärjestöjä.

Rare Barometer Voices on Eurordisin perustama tutkimusyhteisö, joka kokoaa tietoa harvinaissairaiden ja läheisten hyvinvoinnista ja siihen liittyvistä teemoista. Kyselyt ja tutkimukset ovat avoimia kaikille harvinaissairaille ja läheisille mutta vaativat rekisteröitymisen alustalle.

Tutustu tuloksiin tarkemmin, lue koko tutkimusartikkeli.

Lue lisää Rare Barometer Voices -yhteisöstä ja tutkimusvastaajaksi rekisteröitymisestä.

Lataa infograafi.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Uutinen
ECRD 2020 -konferenssin antia

Eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin joka toinen vuosi järjestämä ECRD-konferenssi kokoaa yhteen harvinaissairaat, läheiset, heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset sekä päättäjät. Vuoden 2020 verkkovälitteisen konferenssin tallenteet ja oheismateriaalit on mahdollista saada käyttöönsä…

Katso lisää uutisia