Takaisin

Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan

Rare Barometer Voices -logo

Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Harvinaissairaiden näkökulmia tietojen jakamisesta ja tietoturvasta selvittäneestä tutkimuksesta on tehty infograafi, joka on saatavilla myös suomenkielisenä. Kyselyyn vastasi yli 2 000 henkilöä 66 eri maasta. Suomesta vastaajia oli reilusti yli sata. Vastanneet edustivat kaikkiaan yli 600 erilaista harvinaissairautta.

Tutkimuksen keskeisimmät havainnot osoittivat, että lähes kaikki vastaajat olisivat valmiita jakamaan terveystietojaan, myös muuta kuin omaa sairauttaan koskevan tutkimuksen edistämiseksi ja terveydenhuollon parantamiseksi. Toisaalta lähes puolet näkee tietoturvariskinä sen, että tietoja käytetään muuhun kuin potilaan itsensä määrittelemään aiheeseen tai jaetaan kolmansille osapuolille ilman heidän suostumustaan. Vastaajista noin 80 % haluaakin itse päättää, kenellä on pääsy heidän tietoihinsa, ja miten ja mihin tarkoitukseen tietoja käytetään.

Eurordis, European Organisation for Rare Diseases, on eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestö. Sen jäsenenä on noin 800 harvinaisyhdistystä tai -järjestöä lähes seitsemästäkymmenestä maasta. Eurordis edustaa noin 30 miljoonaa harvinaissairasta. Eurordisin tavoitteena on toimia kaikkien harvinaista sairautta sairastavien äänenä ja vaikuttaa palveluihin, tutkimukseen ja hoitojen kehittämiseen. Suomesta Eurordisiin kuuluu Harvinaiset-verkoston lisäksi useita potilasjärjestöjä.

Rare Barometer Voices on Eurordisin perustama tutkimusyhteisö, joka kokoaa tietoa harvinaissairaiden ja läheisten hyvinvoinnista ja siihen liittyvistä teemoista. Kyselyt ja tutkimukset ovat avoimia kaikille harvinaissairaille ja läheisille mutta vaativat rekisteröitymisen alustalle.

Tutustu tuloksiin tarkemmin, lue koko tutkimusartikkeli.

Lue lisää Rare Barometer Voices -yhteisöstä ja tutkimusvastaajaksi rekisteröitymisestä.

Lataa infograafi.



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Katso lisää uutisia