Avainsana: kokemustieto
Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.
Uutinen
Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista
Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.
Blogi
Harvinaissairaus kertomuksellisena identiteettikokemuksena
Yleisesti ottaen ihmisen sairastuessa pitkäaikaiseen sairauteen hänen identiteettinsä kohtaa jonkinasteisia muutoksia ja hänen suhteensa aikaan voi uudistua. Sairastuminen harvinaissairauteen tuo sairastumisen kokemukseen oman erityislaatuisuutensa.
Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa
Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.
Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan
Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.