Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa
Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.
Kuntoutusalan ammattilaiset kohtaavat työssään myös harvinaissairaita. Vaikka diagnoosi kertoo mistä sairaudesta on kyse, se ei vielä kerro kaikkea. Lisäksi tarvitaan tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen, ja miten sen kanssa eletään ja voidaan hyvin.
Harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista on olemassa useita tietokantoja ja erilaisia tietosivustoja, joihin kannattaa tutustua. Lisäksi monilla potilasjärjestöillä on esimerkiksi maksutonta neuvontaa, jota myös ammattilaiset voivat hyödyntää oman työnsä tukena.
Verkoston viesti koulutuspäivien osallistujille on, että järjestöjen asiantuntemus ja harvinaiskokemustieto kannattaa ottaa käyttöön!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattavaValtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii viestinnän osaajaaViestitkö vaikuttavasti? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudestaBiopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.