Takaisin

Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Kuntoutusalan ammattilaiset kohtaavat työssään myös harvinaissairaita. Vaikka diagnoosi kertoo mistä sairaudesta on kyse, se ei vielä kerro kaikkea. Lisäksi tarvitaan tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen, ja miten sen kanssa eletään ja voidaan hyvin.

Harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista on olemassa useita tietokantoja ja erilaisia tietosivustoja, joihin kannattaa tutustua. Lisäksi monilla potilasjärjestöillä on esimerkiksi maksutonta neuvontaa, jota myös ammattilaiset voivat hyödyntää oman työnsä tukena.

Verkoston viesti koulutuspäivien osallistujille on, että järjestöjen asiantuntemus ja harvinaiskokemustieto kannattaa ottaa käyttöön!



Uutiset

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…

Uutinen
Aluevaaleissa päätetään myös harvinaissairaiden palveluista

Kansallinen sote-uudistus etenee, uudet hyvinvointialueet ovat aloittaneet järjestäytymisensä ja aluevaalit käydään tammikuussa 2022. Sinä voit vaikuttaa oman alueesi palveluihin äänestämällä.

Katso lisää uutisia