Takaisin

Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Kuntoutusalan ammattilaiset kohtaavat työssään myös harvinaissairaita. Vaikka diagnoosi kertoo mistä sairaudesta on kyse, se ei vielä kerro kaikkea. Lisäksi tarvitaan tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen, ja miten sen kanssa eletään ja voidaan hyvin.

Harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista on olemassa useita tietokantoja ja erilaisia tietosivustoja, joihin kannattaa tutustua. Lisäksi monilla potilasjärjestöillä on esimerkiksi maksutonta neuvontaa, jota myös ammattilaiset voivat hyödyntää oman työnsä tukena.

Verkoston viesti koulutuspäivien osallistujille on, että järjestöjen asiantuntemus ja harvinaiskokemustieto kannattaa ottaa käyttöön!



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Uutinen
Yhdessä olemme enemmän!

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021 jo neljättätoista kertaa. Tämän vuoden tietoisuuskampanjan teemana on yhteistyö.

Katso lisää uutisia