Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa
Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.
Kuntoutusalan ammattilaiset kohtaavat työssään myös harvinaissairaita. Vaikka diagnoosi kertoo mistä sairaudesta on kyse, se ei vielä kerro kaikkea. Lisäksi tarvitaan tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen, ja miten sen kanssa eletään ja voidaan hyvin.
Harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista on olemassa useita tietokantoja ja erilaisia tietosivustoja, joihin kannattaa tutustua. Lisäksi monilla potilasjärjestöillä on esimerkiksi maksutonta neuvontaa, jota myös ammattilaiset voivat hyödyntää oman työnsä tukena.
Verkoston viesti koulutuspäivien osallistujille on, että järjestöjen asiantuntemus ja harvinaiskokemustieto kannattaa ottaa käyttöön!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii työntekijääArvostatko erilaisia näkökulmia? Viestitkö vaikuttavasti? Kestätkö keskeneräisyyttä? Sytytkö suunnitelmallisesta tekemisestä? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Pohjoismainen harvinaiskonferenssi lokakuussa TukholmassaNordic Network for Rare Diseases (NNRD) järjestää Ruotsin sosiaali- ja terveysministeriön kanssa pohjoismaisen harvinaiskonferenssin 2.-3.10.2023 Tukholmassa. Konferenssiin voi osallistua myös etänä. Ilmoittautuminen 31.5. mennessä.
Uutinen
Orpha-koodit avuksi harvinaissairauksien luokitukseenYksi harvinaissairauksien kansallisen ohjelman tärkeimmistä tavoitteista on ollut eurooppalaisen harvinaissairauksien tietokanta Orphanetin harvinaissairauksien koodien käyttöönotto Suomessa. Nyt Orpha-koodit on saatu liitettyä HUSin käytössä olevaan Apotti-potilastietojärjestelmään.