Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa
Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.
Kuntoutusalan ammattilaiset kohtaavat työssään myös harvinaissairaita. Vaikka diagnoosi kertoo mistä sairaudesta on kyse, se ei vielä kerro kaikkea. Lisäksi tarvitaan tietoa siitä, miten sairaus vaikuttaa arkeen, ja miten sen kanssa eletään ja voidaan hyvin.
Harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista on olemassa useita tietokantoja ja erilaisia tietosivustoja, joihin kannattaa tutustua. Lisäksi monilla potilasjärjestöillä on esimerkiksi maksutonta neuvontaa, jota myös ammattilaiset voivat hyödyntää oman työnsä tukena.
Verkoston viesti koulutuspäivien osallistujille on, että järjestöjen asiantuntemus ja harvinaiskokemustieto kannattaa ottaa käyttöön!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinenHarvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.
Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomiHarvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.
Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksiHarvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…