EU vaikuttaa jokaisen arkeen

Harvinaissairaiden kannalta EU:ssa päätetään monista elintärkeistä asioista. Esimerkiksi harvinaislääkkeiden myyntiluvista vastaa Euroopan lääkevirasto (EMA). Eurooppalaisen yhteistyön kautta leviävät myös monet hoitokäytännöt ja palvelurakenteisiin liittyvät uudistukset. EU sääntelee myös terveydenhoitotuotteita ja -palveluja säädöksin ja standardein ja rahoittaa harvinaisuuteen kohdentuvia hankkeita Euroopan laajuisesti. Lisäksi jopa 45 % kuntien vastuulla olevista asioista liittyy EU:hun (Kuntaliiton selvitys huhtikuu 2024).

Harvinaissairaudet ovat olleet EU:ssa yhtenä painopistealueena jo yli 20 vuoden ajan. Päämääränä on parantaa diagnosointia ja hoitoa yhteistyöllä ja resursseja yhdistämällä. EU:ssa työstetään eurooppalaista järjestelmää harvinaissairauksien rekisteröintiin. Näistä rekistereistä saatavilla tiedoilla voidaan helpottaa harvinaissairauksien diagnosointia ja hoitoa merkittävästi myös Suomessa. Tulevina vuosina EU panostaa muun muassa eurooppalaisten harvinaissairauksien osaamisverkostojen (ERN) sekä hoito- ja palvelupolkujen kehittämiseen. Tässä yhteistyössä myös Suomi on mukana.

Harvinaissairauksia sairastaa Euroopassa yli 30 miljoonaa ihmistä. Suomessa on 450 000 harvinaissairasta läheisineen.  Harvinaissairaudet vaikuttavat merkittävästi jokapäiväiseen elämään. Erilaisia harvinaissairauksia tunnistetaan vähintään 7 000. Vaikka harvinaissairaiden kokonaismäärä on huomattava, usein yksittäinen sairaus koskee vain pientä ja hajallaan olevaa ihmisjoukkoa.

Harvinaissairaudet EU-vaalien keskeiseksi teemaksi

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS – Rare Diseases Europe ja sen yli 1 000 jäsenjärjestöä haluavat nostaa harvinaissairaudet Euroopan parlamenttivaaleissa keskeiseksi teemaksi. Eurordis esittää, että harvinaissairauksille luodaan eurooppalainen ohjelma, jotta tutkimusta, hoitoa sekä terveys- ja sosiaalipalveluja koskevien säädösten yhteensovittaminen kehittyy sekä EU-tasolla että eri maissa. Myös Harvinaiset-verkoston vaaliteesit tukevat Eurordisin tavoitteita.

Harvinaissairauksille tarvitaan yhdenmukaisia hoito- ja palvelupolkuja kansallisella ja eurooppalaisella tasolla. Harvinaissairaiden tulee saada kokonaisvaltaista hoitoa, joka perustuu yksilöllisiin tarpeisiin eri elämänvaiheissa. Harvinaissairauksien hoidon tulee olla oikea-aikaista ja kaikkien saatavilla. Eurordisin mukaan 69 prosenttia harvinaissairaista saa vain oireenmukaista hoitoa. Uusien lääkkeiden ja hoitomuotojen kehittämiseen tarvitaan yhteiseurooppalaista tutkimusta. Vain näin voimme varmistaa riittävän tutkimusotannan, jolla taataan tutkimuksen luotettavuus.

Kaikessa harvinaissairauksia ja harvinaissairaita koskevassa päätöksenteossa tulee tunnistaa ja ymmärtää harvinaissairaiden tarpeet. Siksi harvinaissairaiden ja järjestöjen tulee lisätä tietoisuutta ja siten varmistaa, että päättäjillä on riittävä käsitys harvinaissairaiden tarpeista ja tilanteista.

Tiedätkö, kuinka EU-parlamentti toimii?

Euroopan parlamentti säätää EU-asetuksia ja direktiivejä sekä antaa suosituksia. Asetus on kaikkia EU-maita sitova säädös. Direktiiveillä säädetään EU-maita koskevista velvoittavista tavoitteista. Suositus on EU:n ehdotus jäsenmaille. Euroopan parlamentin jäsenet eli mepit työskentelevät valiokunnissa, jotka valmistelevat esitykset parlamentille. Parlamentissa äänestetään ehdotuksista uusiksi asetuksiksi ja direktiiveiksi.

Äänelläsi on vaikutusta EU-parlamenttivaaleissa.
Kysy ehdokkaaltasi, mitä hän aikoo tehdä harvinaissairaiden hyväksi.

Tutustu Harvinaiset-verkoston EU-vaaliteeseihin.

Lisätietoa:
Eurordisin EU-vaalisivusto (englanniksi)
Euroopan komission toimenpiteistä harvinaissairauksissa (suomeksi)
Mitä Euroopan parlamentti tekee? (selkosuomeksi)
Kuntaliiton selvitys: 45 prosenttia kuntien asioista juontaa juurensa EU:hun
SOSTE:n blogi: Europarlamenttivaaleissa päätetään suomalaisen päätöksenteon rajoista

Blogitekstin kirjoittajat Heli Parjanen ja Kati Saari ovat Harvinaiset-verkoston työntekijöitä.