Avainsana: Eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmä
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Uutinen
Harvinaisen viisaita valintoja
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Tapahtuma
Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari 28.2.
Harvinaiset-verkosto järjestää yhdessä eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä kaikille avoimen webinaarin, joka tallennetaan. Tilaisuuden lopussa oleva päättäjäpaneeli lähetetään suorana eduskuntatalolta. Tutustu ohjelmaan, liity linjoille ja osallistu keskusteluun…
Tapahtuma
Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä -seminaari
Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän tilaisuus lähetetään to 29.2. klo 14-16 suorana verkkolähetyksenä eduskunnan Pikkuparlamentista. Seminaarin avaavat tapahtuman suojelija ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän puheenjohtaja Mia Laiho sekä Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Päivi Vataja….
Blogi
Harvinaisen hieno vuosi 2023
Tämän vuoden aikana on yhteiskunnallisessa kontekstissa tapahtunut hienoja edistysaskelia, jotka hyödyttävät ja edistävät harvinaissairaiden asioita. Harvinaissairaan ja harvinaissairaan läheisen arjessa nämä asiat eivät välttämättä vielä suuremmin näyttäydy, mutta toivon mukaan…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?
Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.