Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaisyksiköiden toiminta tuntematonta monelle
Harvinaiset-verkosto toteutti keväällä 2017 harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kyselyn, jolla kartoitettiin vastaajien tietämystä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköistä sekä toiveita näille.
Uutinen
Oulun harvinaisten sairauksien yksikkö täytti vuoden
Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaisten sairauksien yksikkö juhlii ensimmäistä vuosipäiväänsä kesäkuussa.
Uutinen
Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin 9.5.2017 puheenvuorot
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”.
Uutinen
Tunnelmia harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista 2017
Harvinaissairauksien kansallisessa konferenssissa keskusteltiin harvinaisuudesta ja sote- ja maakuntauudistuksesta useilta eri kanteilta. Konferenssiin osallistui yli sata harvinaisasioista kiinnostunutta; mukana oli laaja joukko niin harvinaisuuden parissa työskenteleviä kuin sen kanssa eläviä…
Uutinen
Kysely harvinaisyksiköiden toiminnasta
Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.