Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu
Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto kansalliseen ohjelmaan
Uusi harvinaissairauksien kansallinen ohjelma on ollut lausuntokierroksella. Harvinaiset-verkosto on saanut kohdennetun lausuntopyynnön ja antanut oman lausuntonsa.
Uutinen
Harvinaiset TERVE-SOS-tapahtumassa
Harvinaiset-verkosto osallistui 23.-24.5. Oulussa pidettyyn TERVE-SOS-tapahtumaan näytteilleasettajana ja jakoi sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille tietoa harvinaisaiheista.
Uutinen
Pohjoismaisen yhteistyön kuulumisia
Pohjoismaisten harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen muodostama SBONN-verkosto (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk) kokoontui 5.-6.5.2019 Oslossa. SBONN-verkoston tapaamisessa vaihdettiin kunkin maan ajankohtaisia kuulumisia, keskusteltiin harvinaissairauden määritelmästä ja muista harvinaisia koskettavista teemoista. Harvinaiset-verkoston edustajana…
Uutinen
Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma lausuntokierroksella
Uusi kansallinen harvinaissairauksien ohjelmaluonnos on nyt kommentoitavissa. Varsinainen lausuntopyyntö on kohdennettu keskeisille sidosryhmille, mutta myös muilla on mahdollisuus lausua mielipiteensä. Viimeistelty ohjelma on tarkoitus julkaista kesään mennessä.