Harvinaiset-verkoston lausunto kansalliseen ohjelmaan

Ohjelman kohdennus oikeansuuntainen

Lausunnossa verkosto kiittää uuden kansallisen ohjelman laatimisesta ja siitä, että harvinaissairaiden osallisuus on nostettu ohjelmassa vahvasti esiin. Ilahduttavaa on myös se, että potilasjärjestöt on otettu keskusteluun mukaan ja huomioitu ohjelmassa. Harvinaiset-verkoston näkökulmasta uudesta ohjelmasta välittyy halu aidosti monialaiseen yhteistyöhön, jossa hyödynnetään myös harvinaissairaiden ja läheisten sekä heitä edustavien potilasjärjestöjen asiantuntijuutta hoidon ja palvelujärjestelmän kehittämisessä.

Kansallisen ohjelman uudistaminen on merkittävä askel harvinaissairaiden hoidon ja palveluiden yhdenmukaistamiseksi sekä yhdenvertaisuuden tukemiseksi. Harvinaiset-verkoston näkökulmasta ohjelman kohdennus on oikeansuuntainen ja sen keskeisissä tavoitteissa huomioidaan harvinaissairauksiin liittyvän toimintaympäristön muutokset sekä eri toimijoiden välisen yhteistyön tarve. Hoidon ja kuntoutuksen välisen yhteistyön kehittämiseksi tarvitaan säännöllistä vuoropuhelua etenkin harvinaissairauksien yksiköiden, potilasjärjestöjen ja Kelan välillä. Koordinointi, resursointi, vuoropuhelu ja yhteistyö ovat harvinaissairauksien ohjelman jalkauttamisen edellytys.

Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kolme pilaria

Ohjelma keskittyy kolmeen teemaan: harvinaissairauksia koskevan tiedon ja tietoisuuden lisäämiseen, harvinaissairaiden osallisuuden vahvistamiseen sekä harvinaissairauksiin liittyvään koordinointiin.

Tiedon ja tietoisuuden lisääminen on oleellisen tärkeää, sillä tieto ja osaaminen harvinaissairauksista on epätasaisesti jakautunutta ja usein vaikeasti saavutettavissa jopa terveydenhuoltoalan ammattilaisille. Harvinaiset-verkoston näkökulmasta päävastuu tiedontuotannosta tulee olla julkisella puolella. Tällä hetkellä tiedontuotantoon osallistuvia tahoja on paljon, mutta yhteistyötä edistäviä rakenteita ja toimintamalleja puuttuu. Tarvitaan koordinointia, jotta tieto saadaan yhdenvertaisesti kaikkien saataville.

Harvinaiset-verkosto pitää hyvin positiivisena asiana sitä, että ohjelmassa tunnistetaan harvinaissairaan oikeus osallisuuteen  ja osallisuuden eri tasot on kuvattu ohjelmaan. Huomionarvoista on, että asiakasraatien perustaminen yliopistosairaaloihin on kirjattu ohjelmaan. Verkosto haluaa tuoda esiin, että suurin hyöty asiakasraadeista saadaan, kun ne perustetaan suoraan harvinaissairauksien yksiköiden yhteyteen.

Kansallinen koordinointi on edellytys ohjelmassa esitettyjen tavoitteiden ja toimenpide-ehdotusten etenemisen ja ohjelman jalkauttamisen turvaamiseksi. Harvinaiset-verkoston näkemyksen mukaan Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos (THL) olisi tehtävään luonteva taho. Jos koordinoivaa tahoa ei pystytä nimeämään, tulee STM:n ottaa vastuu yhteisestä koordinoinnista, jossa määritellään yhteistyön tavat, selkiytetään eri tahojen työn- ja vastuunjako ja varmistetaan toiminnan yhteensovittaminen.

Lue Harvinaiset-verkoston lausunto kokonaisuudessaan tästä linkistä.