Takaisin

Pohjoismaisen yhteistyön kuulumisia

Pohjoismaisten harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen muodostama SBONN-verkosto (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk) kokoontui 5.-6.5.2019 Oslossa. SBONN-verkoston tapaamisessa vaihdettiin kunkin maan ajankohtaisia kuulumisia, keskusteltiin harvinaissairauden määritelmästä ja muista harvinaisia koskettavista teemoista. Harvinaiset-verkoston edustajana SBONN-tapaamiseen osallistui Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela.

Pohjoismaisten harvinaisjärjestöjen yhteistyöverkosto SBONN

SBONN-verkosto on perustettu vuonna 2014 vahvistamaan kokemusten vaihtoa sekä edistämään pohjoismaista yhteistoimintaa harvinaisjärjestöjen ja -verkostojen välillä. SBONN edustaa noin 200 kansallista diagnoosiyhdistystä ja niiden lähes 50 000 jäsentä viidessä Pohjoismaassa. Suomesta verkostoon kuuluvat Harvinaiset-verkosto ja Harso ry.

Tapaamisessa pohdintaa harvinaissairauksien määritelmästä ja harvinaislääkkeistä

Suomi ja Islanti ovat ainoina Pohjoismaina ottaneet käyttöönsä EU:n yhteisen harvinaisia sairauksia koskevan määritelmän (sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä 10 000:sta). Myös Ruotsi on siirtymässä EU:n määritelmän käyttöön. Norjassa ja Tanskassa määritelmästä käydään voimakasta keskustelua järjestöjen ja viranomaisten välillä. Potilasjärjestöt haluaisivat pitää itsellään oikeuden käyttää harvinaisista sairauksista määritelmää, joka määrittelee harvinaisiksi sairauksiksi potilasmäärältään pienemmät sairaus- ja vammaryhmät.

Harvinaislääkkeet ja niiden korvattavuus herätti runsaasti keskustelua eri maiden kesken. Yhteisenä ongelmana on se, miten saada yhteiskunnalle kalliiksi tulevia mutta oireita lievittäviä lääkkeitä harvinaissairaiden käyttöön.

Osaaminen ja yhteistyö kaikkien hyödyksi

Harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien osalta käytiin kunkin maan tilanne läpi. Suomen uusi ohjelma on parhaillaan lausuntokierroksella ja tavoitteena on saada ohjelma julkistettua lähiaikoina.

Ohjelmassa nostetaan esiin tärkeitä teemoja, yhtenä niistä osallisuus, jota kattaa harvinaissairaiden lisäksi myös potilasjärjestöt. Myös pohjoismainen yhteistyö mainitaan ohjelmassa.

Pohjoismaiden välillä löytyy paljon yhteneväisyyksiä ja Euroopan mittakaavassa pienten Pohjoismaiden kesken tehtävässä yhteistyöstä löytyy paljon synergiaetua. Eurooppalaisissa osaamisverkostoissa (ERN) Pohjoismaita huolestuttaa se, että suurten maiden, kuten Ison-Britannian, Italian tai Ranskan, intressit korostuvat toiminnassa liikaa. Vaarana nähdään, että pienet Pohjoismaat jäävät muiden varjoon. Samalla mietityttää, kuinka ERN-toiminnan käy, kun Iso-Britannian EU-ero konkretisoituu.

Eurooppalainen harvinaissairauksien ja -lääkkeiden konferenssi ECRD (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) järjestetään Tukholmassa toukokuussa 2020. Ohjelman suunnittelevat Ruotsin harvinaisjärjestöt ja Eurordis (Euroopan potilasyhdistysten kattojärjestö). Konferenssin järjestäminen Tukholmassa tarjoaa monille Pohjoismaille mahdollisuuden osallistua joukolla mukaan. SBONN-verkosto haluaa lisänäkyvyyttä pohjoismaisille asioille, ja suunnittelee erillistä pohjoismaista seminaaria ECRD-konferenssin yhteyteen.

– Oli mielenkiintoista kuulla Pohjoismaiden käytännöistä harvinaisten sairauksien osalta ja verrata niitä Suomen käytäntöihin, toteaa Jenni Kuusela, joka osallistui ensimmäistä kertaa SBONN-tapaamiseen.

Uutisteksti muokattu Jenni Kuuselan matkaraportin pohjalta

 



Uutiset

Uutinen
Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma lausuntokierroksella

Uusi kansallinen harvinaissairauksien ohjelmaluonnos on nyt kommentoitavissa. Varsinainen lausuntopyyntö on kohdennettu keskeisille sidosryhmille, mutta myös muilla on mahdollisuus lausua mielipiteensä. Viimeistelty ohjelma on tarkoitus julkaista kesään mennessä.

Uutinen
Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Uutinen
Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta

Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme…

Katso lisää uutisia