Takaisin

Pohjoismaisen yhteistyön kuulumisia

Pohjoismaisen harvinaispotilasjärjestöjen yhteistyöverkosto SBONNin jäsenten logot

Pohjoismaisten harvinaisten sairauksien kattojärjestöjen muodostama SBONN-verkosto (Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk) kokoontui 5.-6.5.2019 Oslossa. SBONN-verkoston tapaamisessa vaihdettiin kunkin maan ajankohtaisia kuulumisia, keskusteltiin harvinaissairauden määritelmästä ja muista harvinaisia koskettavista teemoista. Harvinaiset-verkoston edustajana SBONN-tapaamiseen osallistui Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela.

Pohjoismaisten harvinaisjärjestöjen yhteistyöverkosto SBONN

SBONN-verkosto on perustettu vuonna 2014 vahvistamaan kokemusten vaihtoa sekä edistämään pohjoismaista yhteistoimintaa harvinaisjärjestöjen ja -verkostojen välillä. SBONN edustaa noin 200 kansallista diagnoosiyhdistystä ja niiden lähes 50 000 jäsentä viidessä Pohjoismaassa. Suomesta verkostoon kuuluvat Harvinaiset-verkosto ja Harso ry.

Tapaamisessa pohdintaa harvinaissairauksien määritelmästä ja harvinaislääkkeistä

Suomi ja Islanti ovat ainoina Pohjoismaina ottaneet käyttöönsä EU:n yhteisen harvinaisia sairauksia koskevan määritelmän (sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä 10 000:sta). Myös Ruotsi on siirtymässä EU:n määritelmän käyttöön. Norjassa ja Tanskassa määritelmästä käydään voimakasta keskustelua järjestöjen ja viranomaisten välillä. Potilasjärjestöt haluaisivat pitää itsellään oikeuden käyttää harvinaisista sairauksista määritelmää, joka määrittelee harvinaisiksi sairauksiksi potilasmäärältään pienemmät sairaus- ja vammaryhmät.

Harvinaislääkkeet ja niiden korvattavuus herätti runsaasti keskustelua eri maiden kesken. Yhteisenä ongelmana on se, miten saada yhteiskunnalle kalliiksi tulevia mutta oireita lievittäviä lääkkeitä harvinaissairaiden käyttöön.

Osaaminen ja yhteistyö kaikkien hyödyksi

Harvinaissairauksien kansallisten ohjelmien osalta käytiin kunkin maan tilanne läpi. Suomen uusi ohjelma on parhaillaan lausuntokierroksella ja tavoitteena on saada ohjelma julkistettua lähiaikoina.

Ohjelmassa nostetaan esiin tärkeitä teemoja, yhtenä niistä osallisuus, jota kattaa harvinaissairaiden lisäksi myös potilasjärjestöt. Myös pohjoismainen yhteistyö mainitaan ohjelmassa.

Pohjoismaiden välillä löytyy paljon yhteneväisyyksiä ja Euroopan mittakaavassa pienten Pohjoismaiden kesken tehtävässä yhteistyöstä löytyy paljon synergiaetua. Eurooppalaisissa osaamisverkostoissa (ERN) Pohjoismaita huolestuttaa se, että suurten maiden, kuten Ison-Britannian, Italian tai Ranskan, intressit korostuvat toiminnassa liikaa. Vaarana nähdään, että pienet Pohjoismaat jäävät muiden varjoon. Samalla mietityttää, kuinka ERN-toiminnan käy, kun Iso-Britannian EU-ero konkretisoituu.

Eurooppalainen harvinaissairauksien ja -lääkkeiden konferenssi ECRD (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) järjestetään Tukholmassa toukokuussa 2020. Ohjelman suunnittelevat Ruotsin harvinaisjärjestöt ja Eurordis (Euroopan potilasyhdistysten kattojärjestö). Konferenssin järjestäminen Tukholmassa tarjoaa monille Pohjoismaille mahdollisuuden osallistua joukolla mukaan. SBONN-verkosto haluaa lisänäkyvyyttä pohjoismaisille asioille, ja suunnittelee erillistä pohjoismaista seminaaria ECRD-konferenssin yhteyteen.

– Oli mielenkiintoista kuulla Pohjoismaiden käytännöistä harvinaisten sairauksien osalta ja verrata niitä Suomen käytäntöihin, toteaa Jenni Kuusela, joka osallistui ensimmäistä kertaa SBONN-tapaamiseen.

Uutisteksti muokattu Jenni Kuuselan matkaraportin pohjalta

 



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Katso lisää uutisia