Blogi
Julkaisemme blogissamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, lähetä tarinasi lomakkeella tai ota meihin yhteyttä! Voit liittää kirjoitukseesi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet. Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina tai nimimerkillä.
Blogi
Kosketusviestit kaikkien arjessa
Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema on tutkimus. Tutkimus voi kohdentua erilaisiin asioihin eri harvinaissairauksien kohdalla. Aina kyse ei ole lääketieteestä tai hoitoon liittyvästä tutkimuksesta vaan arjen tarpeesta nouseva oivallus…
Blogi
Harvinaisen hyvää vertaistukea
Kirjoittaja Tiina Ahonpään yhdessä Sofia Fakhimzadehin kanssa vuonna 2016 tehty opinnäytetyö ”Tiedon- ja tuen saannin merkitys harvinaissairaan lapsen vanhempien elämässä” on luettavissa tästä linkistä.
Blogi
Jälkimainingeissa
Eeva-Liisa Peltonen on Hengitysliiton kouluttama kokemustoimija ja simulaationäyttelijä Lapin AMK:n hoitotyön simulaatiot (HoiSim) -hankkeesta. Eeva-Liisa kirjoittaa Sanoisinko sairasta -blogia.
Blogi
Päähenkilöstä potilaskirjaamisen käsikirjoittajaksi?
Asiallinen, siisti ja orientoitunut – tunnistatko itsesi terveydenhuollon ammattilaisten lausunnoista? Digitalisaation myötä kirjaamisen läpinäkyvyys on lisääntynyt ja potilaan on mahdollista seurata omaa sairaskertomustaan sähköisesti ja ajantasaisesti. Harvinaiset-verkoston suunnittelija Pinja Krook…
Blogi
Sosiaalisuus vs. infektioturvallisuus
Infektioturvallisuuden ja sosiaalisuuden välistä suhdetta pohtii kirjoitukseen nim. Kotiäiti. Kirjoittaja ei halua nimeään julkaistavan.