Blogi
Julkaisemme blogissamme harvinaissairaiden ja heidän läheistensä sekä harvinaisten kanssa työskentelevien kirjoituksia. Jos haluat kirjoittaa blogiin, lähetä tarinasi lomakkeella tai ota meihin yhteyttä! Voit liittää kirjoitukseesi myös kuvan, jonka käyttöön sinulla on oikeudet. Harvinaiset-verkosto pidättää oikeudet kirjoitusten julkaisemiseen sekä lähetettyjen kirjoitusten muokkaamiseen. Kirjoitus voidaan julkaista myös anonyymina tai nimimerkillä.
Blogi
Monialainen yhteistyö harvinaissairauksissa on avain kokonaisvaltaiseen tukeen
Harvinaissairauksien monimuotoisuus tuo mukanaan monialaisia tarpeita, joita ei voida ratkaista yksittäisen ammattilaisen tai palvelun voimin. Sairaudet, jotka vaikuttavat laajasti elämän eri osa-alueisiin, edellyttävät monialaista ja moniammatillista yhteistyötä. Kun sosiaali- ja…
Blogi
Vuosi vaihtuu, yhteistyö jatkuu
Vuosi 2024 kulkee kohti päätöstään ja on aika luoda silmäys kuluvaan, kohta menneeseen vuoteen. Paljon on tapahtunut sekä Harvinaiset-verkostossa että koko yhteiskunnassa.
Blogi
Harvinainen on erityinen
Harvinaiset-verkoston 19 jäsenjärjestön kohderyhmiin kuuluu erilaisia sairausryhmiä, joita yhdistää niiden harvinaisuus. Jotkut harvinaiset sairaudet ovat lähes tuntemattomia myös terveydenhuollolle, jolloin potilasjärjestöjen tuki harvinaissairaille ja heidän lähipiirilleen on erityisen tärkeässä asemassa….
Blogi
Sairaan inspiroivia muodonmuutoksia
Katsoin yhdessä ystävieni kanssa Hämeenlinnan Teatterissa Hannele Cantellin omaelämänkerralliseen kirjaan perustuvan näytelmän Sekunnit ennen kaatumista.
Blogi
EU vaikuttaa jokaisen arkeen
Kesäkuun alussa järjestetään Euroopan parlamentin vaalit. Vaikka EU:n asiat saattavat tuntua etäisiltä, niillä on suora vaikutus jokapäiväiseen elämäämme.