Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista
Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.
Ellen Ailoranta keräsi viime syksynä Harvinaiset-verkoston kautta välitetyllä kirjoituspyynnöllä harvinaissairaiden kertomuksia pro gradu -tutkielmaansa varten. Hänen maisterityönsä on nyt valmistumassa otsikolla ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena”.
Ailorannan tutkielmassa pohditaan harvinaissairauden sairastumiskokemuksen vaikutusta elämäntarinan muotoutumiseen. Tutkimus kokoaa kokemuksia muun muassa siitä, miten harvinaissairauteen sairastuminen on vaikuttanut omaan identiteettiin ja millaisia tunteita se on herättänyt, kuinka sairaus on vaikuttanut arkielämään ja sosiaalisiin suhteisiin, ja onko muiden suhtautuminen muuttunut sairastumisen myötä.
Aiheen valintaan on vaikuttanut tutkijan oma kokemus harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä.
Lue Ailorannan blogikirjoitus tutkimuksen tuloksista
Linkki Pro gradu -tutkielmaan ”Pitkäaikaiseen harvinaissairauteen sairastuminen aikuisiällä kertomuksellisena identiteettikokemuksena” lisätään myöhemmin Ailorannan blogin yhteyteen.
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?