Avainsana: webinaari
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Uutinen
Harvinaisen viisaita valintoja
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Tapahtuma
Elämää harvinaisten sairauksien kanssa – Att leva med sällsynta sjukdomar
Webinaari – Webbinarium Pohjanmaan Yhdistykset ry järjestää Teamsin välityksellä webinaarin ”Elämää harvinaisten sairauksien kanssa”. Tilaisuus on suunnattu sairastuneille, ammattilaisille ja muille aiheesta kiinnostuneille. Ohjelmassa käsitellään muun muassa harvinaissairauksien hoitopolkuja, Harvinaiset-verkoston…
Tapahtuma
Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari 28.2.
Harvinaiset-verkosto järjestää yhdessä eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä kaikille avoimen webinaarin, joka tallennetaan. Tilaisuuden lopussa oleva päättäjäpaneeli lähetetään suorana eduskuntatalolta. Tutustu ohjelmaan, liity linjoille ja osallistu keskusteluun…
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -luentosarja 25.9., 2.10. ja 9.10.
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät syys-lokakuussa 2024 etäluentosarjan harvinaissairauksien diagnosoinnin, hoidon ja tutkimuksen merkityksestä…
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma Oulussa
Oulussa vietämme harvinaisten sairauksien päivää yhdessä kahvitellen ja seminaarilähetystä seuraten. Tervetuloa mukaan! Ohjelmassa klo 13-14 kahvi- ja kakkutarjoilu kahviotilassa, 1 krs. klo 14-16 seminaarin verkkolähetys Asemalla, 2 krs. Ilmoittautumista ei…
Tapahtuma
Harvinaisten sairauksien päivän tapahtuma Rovaniemellä
Rovaniemellä vietämme harvinaisten sairauksien päivää yhdessä kahvitellen ja seminaarilähetystä seuraten. Tervetuloa mukaan! Ohjelmassa klo 13-14 kahvi- ja pullatarjoilu (kokoustila Väärtissä). klo 14-16 seminaarin verkkolähetys (kokoustila Tuvassa). Ilmoittautumista ei tarvita, tervetuloa…
Tapahtuma
Harvinaisten verkkofoorumi
Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten verkkofoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä! Harvinaiset-verkoston järjestämä avoin verkkokeskustelutapahtuma on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on kootaan yhdessä…
Tapahtuma
Mikä on harvinaissairaan paikka hyvinvointialueella? -webinaari 28.2.2023
Harvinaissairaudet ovat monimuotoisia ja vaativat erityisosaamista. Parhaat ratkaisut harvinaissairaan toimivaan arkeen löytyvät moniammatillisessa yhteistyössä. Miten hyvinvointialueille siirtyminen näkyy harvinaissairaiden arjessa? Tule kuulemaan ja osallistu keskusteluun! Iltapäiväwebinaarin päättäjäpaneelissa harvinaissairaan paikkaa hyvinvointialueella…
Tapahtuma
Harvinaissairauksien kuntoutuspolku -webinaari
Yliopistosairaaloiden Harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhdessä webinaarin harvinaissairaiden kuntoutuksesta tiistaina 17.1.2023 klo 17:00-18:30. Tapahtuma on suunnattu kaikille harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, joita kuntoutukseen liittyvät asiat pohdituttavat. Webinaari toteutetaan etäyhteydellä…