Kategoria: Tapahtuma
Tapahtuma
Harvinaisperheiden tapaaminen
Kaipaatko kokemusten- ja ajatustenvaihtoa harvinaislapsen kuntoutus- ja apuvälineasioiden ympäriltä? Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön järjestämässä vertaistapaamisessa käsitellään teemoja yleisellä tasolla, vaihdetaan vinkkejä ja kokemuksia perheiden kesken. Tapaaminen on suunnattu lapsiperheille, joissa harvinaislapsella on…
Tapahtuma
AMC elämänmittaisena kumppanina -hybridiseminaari
Hybridiseminaarin teemana on AMC elämänmittaisena kumppanina. Kuulemme asiantuntijoita ja eri ikäisten AMC-henkilöiden kokemuksia elämästä. Seminaari järjestetään Helsingissä ja lähetetään suorana verkossa. Voit ilmoittautua mukaan paikan päälle (Mannerheimintie 109, Helsinki) tai…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Porvoossa 1.-30.12.2022
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Porissa 4.-29.10.2022
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Erityinen isovanhemmuus -verkkoluento
Harvinaiskeskus Norio ja Tukiliiton perhetyö järjestävät Erityinen isovanhemmuus -verkkoluennon maanantaina 10.10.2022 klo 17.30–19.30. Samalla viikolla vietettävän isovanhempien päivän kunniaksi järjestettävässä tilaisuudessa nostetaan esiin näkökulmia isovanhemmuuteen silloin, kun lapsenlapsella on jokin…
Tapahtuma
Apeced- ja Addison-tapaaminen
Tule mukaan vertaistapaamiseen saamaan tietoa, tukea ja tapaamaan muita vertaisia. Tapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella on Apecedin oireyhtymä tai Addisonin tauti. Diagnoositapaamisen ohjelmassa on asiantuntijoiden vetämiä vertaiskeskusteluja lasten ja…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä verkkokeskustelu
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…
Tapahtuma
Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus
Harvinainen ja perinnöllinen sairaus perheessä -verkkokoulutus sisältää sekä kirjallisuuteen että kokemuksiin pohjautuvaa tietoa harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyvistä teemoista. Koulutuksessa viikoittain vaihtuvat teemat ovat tieto, kohtaaminen ja tuki – mitä…
Tapahtuma
Harvinaisten lasten vanhempien vertaisryhmä Turun seudulla
Mielen tuuletusta, vinkkien vaihtoa ja juttelua ymmärtäjien kesken! Turun seudulla käynnistyy Harvinaiskeskus Norion uusi vertaisryhmä vanhemmille, joiden alle kouluikäisellä tai alakouluikäisellä lapsella on jokin harvinainen sairaus (esimerkiksi harvinainen oireyhtymä, kromosomimuutos…
Tapahtuma
Lennox-Gastaut’n oireyhtymä -verkkoryhmä
Epilepsialiitto järjestää kaksiosaisen verkkotapaamisen perheille ja henkilöille, joita koskettaa Lennox-Gastaut’n oireyhtymä (LGS). Tapaamiskerrat ovat to 27.10. klo 17.30-19 ja to 3.11. klo 17.30-19. Ohjelmaan sisältyy neurologin alustus. Osallistuminen on maksutonta….