Eurooppalainen harvinaisyhteistyö tiivistyy
Suomen yliopistosairaalat ovat saaneet jäsenyyden kaikkiin 24 eurooppalaiseen harvinaissairauksien osaamisverkostoon (ERN-verkostot). Eurooppalaiset osaamisverkostot ovat eri maissa toimivien terveydenhuollon palveluntuottajien välisiä moniammatillisia harvinaisten tautiryhmien ympärille koottuja asiantuntijaverkostoja. Osaan näistä Suomelle on myönnetty jo aiemmin jäsenyys.
Osaamiskeskusverkoston perustamisen lähtökohtana on ollut EU:n jäsenvaltioissa hajallaan olevien niukkojen voimavarojen yhdistäminen. Osaamisverkostot toimivat apuna muun muassa lääketieteellisessä konsultaatiossa, yhteisten hoitokäytäntöjen laatimisessa ja potilasohjeistuksien tuottamisessa. Verkostoja valvoo Euroopan unioni, jonka alaisuudessa verkostot toimivat. Osaamisverkostot ovat kukin erikoistuneet tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien hoitoon, diagnosointiin ja tutkimukseen. Niiden toivotaan yhdenmukaistavan harvinaissairaiden hoitoa Euroopassa.
Hoitavaa lääkäriä osaamisverkosto auttaa löytämään potilaalle parhaan mahdollisen hoidon. Harvinaissairaat hyötyvät valtioiden rajat ylittävästä yhteistyöstä, sillä verkostoyhteistyö mahdollistaa asiantuntijan löytämisen ja konsultoinnin asuinpaikasta riippumatta. Virtuaalisen verkostoalustan välityksellä on mahdollista kutsua koolle eri alojen erikoislääkäreitä eri maasta ja muodostaa näin tietoturvallisia asiantuntijapaneeleja.
Suomen yliopistosairaaloilla on nyt yksi tai useampi jäsenyys kaikissa 24 harvinaissairauksien osaamisverkostossa. Tämän myötä yhteistyötä harvinaissairauksien yksiköiden ja osaamiskeskusten välillä saadaan tiivistettyä, minkä toivotaan jatkossa tukevan myös harvinaissairaiden alueellista yhdenvertaisuutta hoidon saatavuudessa.
Lue lisää eurooppalaisista osamisverkostoista
Tutustu verkostojäsenyyksiin tarkemmin
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?