Takaisin

Vertaistuesta – pärjäämisen pakko ja myötätunnon majakka

PInei saparopäinen tyttö istuu puisen penkin päässä ja nalle toisessa päässä.

Kirjoittaja pohtii vertaistuen merkitystä ja sitä, mitä kaikkea vertaisryhmään mukaan uskaltautuminen vaatii ja ennenkaikkea antaa itselle.

Viime vuonna sairastuttuani huomasin, että julkisen terveydenhuollon resurssit ja osaaminen loppuivat oman sairauteni kohdalla kesken, ja tunsin jääväni yksin ja ilman apua monen kysymyksen kohdalla. Silti ajatus siitä, että menisin tuntemattomien eteen avaamaan vaikeuksiani, epävarmuuksiani, ehkä vieläkin syvempiä ja synkempiä salaisuuksiani tuntui pelottavalta. Ajattelin myös, ettei tavallisista tallaajista koostuva ryhmä voi helpottaa oloani, vaan siihen tarvitaan jokin diplomilla asiaansa nimenomaisesti valtuutettu ammattilainen. Ehkä jopa tuumin, että tuollainen “puoskarointi” voisi olla jopa enemmän haitaksi kuin hyödyksi, hui sentään!

Individualismin, pärjäämisen ja innovaatio- ja kasvupuheiden täyttämänä ja terveydenhuollon ja hyvinvoinnin leikkauksien kultakautena sairastunut ihminen tuntee helposti itsensä tarpeettomaksi, huonoksi ja taakaksi. Suurin harhaluuloni vertaistukeen liittyen oli se, että kyse on jonkinlaisesta ryhmässä itkemisestä ja omissa vaikeuksissa kieriskelystä. Heti vertaistukiryhmiin liityttyäni ällistyin siitä, millainen määrä tietoa näillä ihmisillä yhteisönä onkaan! Monet sellaiset kysymykset, joiden edessä lääkärit levittelivät käsiään tai tuhahtelivat kärsimättömyyttään, saivat vastauksen vertaistukiverkoston kautta. Oli järisyttävä oivallus tajuta, että minun ei todellakaan tarvitse pärjätä yksin, vaan voin helpottaa omaa oloani ja elämääni tukeutumalla muiden apuun. Ei myöskään maksa vaivaa käyttää valtavasti aikaa ja energiaa etsimällä vastauksia kysymyksiin, joihin joku muu on saattanut jo löytää ratkaisun, vaikka osittaisenkin.

Vertaistukiryhmien taika on juuri siinä, että ryhmissä olevista ihmisistä monet ovat käyneet läpi suuren osan siitä mylläkästä, joka omassa päässä käy. Hekin ovat itkeneet, valvoneet öitä, nukkuneet päiviä, kärsineet ruokahalun menetyksestä tai syöneet liikaa, painineet kipujen ja lääkkeiden sivuvaikutusten kanssa ja samaan aikaan koittaneet pärjätä, käydä töissä ja koulussa, hoitaa lapsia, lemmikkejä ja ystävyyssuhteita, mutta myös etsineet tietoa, ratkaisuja ja toivoa ja löytäneetkin niitä.

Olen saanut ryhmistä tietoa, ohjeita kenen puoleen kääntyä seuraavaksi, kuinka toimia terveydenhuollon ja Kelan kanssa tai millaisia ruokavalioita voi kokeilla lääkehoidon tukena autoimmuunisairauksissa. Ja silloinkin, jos joku on esittänyt kysymyksen, johon kukaan ei ole osannut vastata, on kommenttikentässä yleensä vähintään jaksamista toivottava tervehdys: “Voimia! Meillä täällä sama kamppailu edessä!” Myötätunto ja empatia, joka vertaiskeskusteluissa välittyy jopa internet-yhteyden yli, on korvaamatonta.

Minulla on pitkä historia masennuksen kanssa, mutta vasta nyt, sairastuttuani myös fyysisesti, olen kyennyt näkemään oman elämäni uudessa valossa ja hakemaan itse apua omaan tilanteeseeni. Se myötätunto, jota tutut, mutta paljolti myös täysin tuntemattomat ihmiset osoittivat minua kohtaan, täysin vapaaehtoisesti, vaatimatta itselleen mitään vastineeksi. Jokainen vertaistuen hyödyt kokenut tietää tämän. Sillä silloin, kun tuntematon ihminen onnistuu koskettamaan jotain osaa meissä, tulemme nähdyiksi ja tuntematon lakkaa olemasta tuntematon. Silloin ihminen on yhteydessä ihmiseen, vaikkakin hauraassa ja ehkä hetken kestävässä. Näistä pienistä kosketuksista voi muodostua iso liikkeellepaneva voima.

Nyt tuntuu, että otan itse vastuun omasta elämästäni ja ohjaan laivaani sen sijaan, että antaisin sen ajelehtia tuuliajolla. Ainakin hetken aikaa, ehkä seuraavaan satamaan. Jos välissä ehtiikin taas nousta myrsky, toivon ja uskon, että siellä odottaa taas toisen laivan kippari, jonka myötätunto loistaa lyhtynä merelle ja ohjaa minua oikeaan suuntaan. Huokaan mielessäni kiitoksen ja helpotus valtaa minut. Tiedän, että en ole yksin.

Kirjoittaja Anna Noro on 33-vuotias kasvatustieteen opiskelija, joka sairastui vuonna 2017 eosinofiiliseen faskiittiin.

Blogiteksti on julkaistu aiemmin lyhentämättömänä Sairaankauniselämä-blogissa. Lue teksti kokonaisuudessaan osoitteessa sairaankauniselama



Uutiset

Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksi

IBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.

Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistu

Harvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…

Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?

Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?

Katso lisää uutisia