Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudesta

Pääministeri Petteri Orpon hallitusohjelmassa on kirjaus harvinaisten sairauksien hoidon saatavuuden ja laadun parantamisesta varmistamalla osaaminen yli hyvinvointialue- ja yhteistyöaluerajojen. Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt tähän vedoten aloitteen, jolla halutaan edistää harvinaissairauksien välttämättömän lääkehoidon saamista ylempään erityiskorvausluokkaan.

Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) vahvistaa erityiskorvattavuuden lääkevalmisteille, joita käytetään vaikeiden ja pitkäaikaisten sairauksien hoidossa. Tällä hetkellä lääkkeiden täysi erityiskorvattavuus on myönnetty 34. eri sairausluokan sairaudelle nykyisen, kymmenen vuoden takaa olevan valtioneuvoston asetuksen (25/2013) mukaisesti. Harvinaissairauksista ja niiden hoitoon kehitetyistä lääkkeistä on kuitenkin tässä ajassa kertynyt merkittävästi uutta tietoa ja ymmärrystä, joita nykyinen asetus ei huomioi.

Aloitteella halutaan lisätä asetuksen ensimmäiseen pykälään uusi kohta, jolla harvinaissairaudet määriteltäisiin Euroopan lääkeviraston luokituksen mukaan. FINBB:n toimitusjohtaja Marco Hautalahden mukaan tämä asettaisi harvinaissairaat nykyistä yhdenvertaisempaan asemaan.

Lähde: FINBB:n 17.8.2023 julkaisema uutinen ””Erikoiskorvattavuudessa ei ole kyse rahasta vaan yhdenvertaisuudesta” – harvinaissairaiden asemaa edistävä aloite muistuttaa potilaiden tasavertaisesta kohtelusta”. Lue FINBB:n uutinen