Aloite harvinaissairauksien lääkehoidon erikoiskorvattavuudesta
Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt aloitteen, jolla halutaan varmistaa harvinaissairaiden mahdollisuutta saada heille välttämätön lääkehoito ylemmän erityiskorvausluokan mukaan.
Pääministeri Petteri Orpon hallitusohjelmassa on kirjaus harvinaisten sairauksien hoidon saatavuuden ja laadun parantamisesta varmistamalla osaaminen yli hyvinvointialue- ja yhteistyöaluerajojen. Biopankkien Osuuskunta Suomi – FINBB on tehnyt tähän vedoten aloitteen, jolla halutaan edistää harvinaissairauksien välttämättömän lääkehoidon saamista ylempään erityiskorvausluokkaan.
Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) vahvistaa erityiskorvattavuuden lääkevalmisteille, joita käytetään vaikeiden ja pitkäaikaisten sairauksien hoidossa. Tällä hetkellä lääkkeiden täysi erityiskorvattavuus on myönnetty 34. eri sairausluokan sairaudelle nykyisen, kymmenen vuoden takaa olevan valtioneuvoston asetuksen (25/2013) mukaisesti. Harvinaissairauksista ja niiden hoitoon kehitetyistä lääkkeistä on kuitenkin tässä ajassa kertynyt merkittävästi uutta tietoa ja ymmärrystä, joita nykyinen asetus ei huomioi.
Aloitteella halutaan lisätä asetuksen ensimmäiseen pykälään uusi kohta, jolla harvinaissairaudet määriteltäisiin Euroopan lääkeviraston luokituksen mukaan. FINBB:n toimitusjohtaja Marco Hautalahden mukaan tämä asettaisi harvinaissairaat nykyistä yhdenvertaisempaan asemaan.
Lähde: FINBB:n 17.8.2023 julkaisema uutinen ””Erikoiskorvattavuudessa ei ole kyse rahasta vaan yhdenvertaisuudesta” – harvinaissairaiden asemaa edistävä aloite muistuttaa potilaiden tasavertaisesta kohtelusta”. Lue FINBB:n uutinen
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?