Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.
Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi THL:n Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen tekemää tärkeää työtä myöntämällä keskukselle Ansioituneen harvinaistyön diplomin. Onnittelemme ja kiitämme lämpimästi THL:n Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen ylilääkäri Satu Wedenojaa sekä kehittämispäällikkö Iiro Toikkaa harvinaiskentän kansallisen yhteistyön ja harvinaissairaiden valtakunnallisen yhdenvertaisuuden edistämiseksi tehdystä työstä.
Sosiaali- ja terveysministeriön THL:een asettama Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus toimii harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön ja harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Sen tehtävänä on lisätä tietoa harvinaissairauksista, kehittää kansallista palvelujärjestelmää ja harvinaistoimijoiden verkostoa sekä seurata ja ohjata harvinaissairauksien kansallista ohjelmatyötä. Koordinaatiokeskuksen tukena toimii harvinaissairauksien asiantuntijatyöryhmä, jossa ovat edustettuina viranomaistahot, sote-alan ammattilaiset sekä potilasjärjestöt.
Verkosto myöntää vuosittain diplomin sellaiselle taholle, joka on erityisesti ansioitunut harvinaissairaiden asioiden ja aseman edistämisessä. Diplomin saajat julkaistaan marras-joulukuun vaihteessa, TekojenTiistaina.
TekojenTiistai on osa kansainvälistä #GivingTuesday-kampanjaa, jonka ajatuksena on laittaa hyvä kiertämään. Kampanja pyrkii lisäämään keskustelua ja tietoisuutta hyvänmielenteoista. On monenlaisia tapoja tehdä hyvää ja ilahduttaa toisia. Teko voi olla pieni tai suuri, merkityksellisen siitä tekee toisesta välittäminen. Annetaan hyvän kiertää!
Lue lisää TekojenTiistaista
Uutiset
Uutinen
Harvinaissairauksille oma ryhmä eduskuntaanHarvinaissairauksiin ja näiden vaikutuksiin päästään jatkossa kiinnittämään säännönmukaisemmin huomiota myös eduskuntatyöskentelyssä. Uusi harvinaissairauksien ryhmä perustetaan eduskuntaan kaudelle 2023-2027 Harvinaiset-verkoston aloitteesta. Ryhmän puheenjohtajana ja edistäjänä eduskunnassa toimii kansanedustaja, lääkäri Mia Laiho…
Uutinen
Harvinaiset-verkosto etsii työntekijääArvostatko erilaisia näkökulmia? Viestitkö vaikuttavasti? Kestätkö keskeneräisyyttä? Sytytkö suunnitelmallisesta tekemisestä? Osaatko rakentaa toimivan kokonaisuuden, vaikka pari palaa puuttuisikin?
Uutinen
Pohjoismainen harvinaiskonferenssi lokakuussa TukholmassaNordic Network for Rare Diseases (NNRD) järjestää Ruotsin sosiaali- ja terveysministeriön kanssa pohjoismaisen harvinaiskonferenssin 2.-3.10.2023 Tukholmassa. Konferenssiin voi osallistua myös etänä. Ilmoittautuminen 31.5. mennessä.