Takaisin

Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.

Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi THL:n Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen tekemää tärkeää työtä myöntämällä keskukselle Ansioituneen harvinaistyön diplomin. Onnittelemme ja kiitämme lämpimästi THL:n Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen ylilääkäri Satu Wedenojaa sekä kehittämispäällikkö Iiro Toikkaa harvinaiskentän kansallisen yhteistyön ja harvinaissairaiden valtakunnallisen yhdenvertaisuuden edistämiseksi tehdystä työstä.

Sosiaali- ja terveysministeriön THL:een asettama Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus toimii harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön ja harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Sen tehtävänä on lisätä tietoa harvinaissairauksista, kehittää kansallista palvelujärjestelmää ja harvinaistoimijoiden verkostoa sekä seurata ja ohjata harvinaissairauksien kansallista ohjelmatyötä. Koordinaatiokeskuksen tukena toimii harvinaissairauksien asiantuntijatyöryhmä, jossa ovat edustettuina viranomaistahot, sote-alan ammattilaiset sekä potilasjärjestöt.

Verkosto myöntää vuosittain diplomin sellaiselle taholle, joka on erityisesti ansioitunut harvinaissairaiden asioiden ja aseman edistämisessä. Diplomin saajat julkaistaan marras-joulukuun vaihteessa, TekojenTiistaina.

TekojenTiistai on osa kansainvälistä #GivingTuesday-kampanjaa, jonka ajatuksena on laittaa hyvä kiertämään. Kampanja pyrkii lisäämään keskustelua ja tietoisuutta hyvänmielenteoista. On monenlaisia tapoja tehdä hyvää ja ilahduttaa toisia. Teko voi olla pieni tai suuri, merkityksellisen siitä tekee toisesta välittäminen. Annetaan hyvän kiertää!

Lue lisää TekojenTiistaista



Uutiset

Uutinen
Vain harvinainen haluaa olla tavallinen

Harvinaissairauksiin liittyy paljon haasteita, jotka yhdistävät yli diagnoosi- ja sairausryhmärajojen. Diagnostinen viive, hoitopolkujen ja Käypä hoito -suositusten puuttuminen sekä tiedon, asiantuntijoiden ja vertaisten löytämisen vaikeus on useimmille tuttua.

Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…

Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…

Katso lisää uutisia