Vuoden 2022 Ansioituneen harvinaistyön diplomi
Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Vuonna 2022 verkosto palkitsee diplomilla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen alaisuudessa toimivan Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen.
Tänään TekojenTiistaina Harvinaiset-verkosto haluaa tehdä näkyväksi THL:n Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen tekemää tärkeää työtä myöntämällä keskukselle Ansioituneen harvinaistyön diplomin. Onnittelemme ja kiitämme lämpimästi THL:n Harvinaissairauksien kansallisen koordinaatiokeskuksen ylilääkäri Satu Wedenojaa sekä kehittämispäällikkö Iiro Toikkaa harvinaiskentän kansallisen yhteistyön ja harvinaissairaiden valtakunnallisen yhdenvertaisuuden edistämiseksi tehdystä työstä.
Sosiaali- ja terveysministeriön THL:een asettama Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatiokeskus toimii harvinaissairauksien kansallisen yhteistyön ja harvinaissairaiden yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Sen tehtävänä on lisätä tietoa harvinaissairauksista, kehittää kansallista palvelujärjestelmää ja harvinaistoimijoiden verkostoa sekä seurata ja ohjata harvinaissairauksien kansallista ohjelmatyötä. Koordinaatiokeskuksen tukena toimii harvinaissairauksien asiantuntijatyöryhmä, jossa ovat edustettuina viranomaistahot, sote-alan ammattilaiset sekä potilasjärjestöt.
Verkosto myöntää vuosittain diplomin sellaiselle taholle, joka on erityisesti ansioitunut harvinaissairaiden asioiden ja aseman edistämisessä. Diplomin saajat julkaistaan marras-joulukuun vaihteessa, TekojenTiistaina.
TekojenTiistai on osa kansainvälistä #GivingTuesday-kampanjaa, jonka ajatuksena on laittaa hyvä kiertämään. Kampanja pyrkii lisäämään keskustelua ja tietoisuutta hyvänmielenteoista. On monenlaisia tapoja tehdä hyvää ja ilahduttaa toisia. Teko voi olla pieni tai suuri, merkityksellisen siitä tekee toisesta välittäminen. Annetaan hyvän kiertää!
Lue lisää TekojenTiistaista
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?