Takaisin

Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.

Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa.

Kyselystä saatavia tuloksia verrataan kansainvälisten harvinaisille suunnattujen kyselyjen, kuten eurooppalaisen Rare Barometer -kyselyn tuloksiin. Lisäksi tuloksia halutaan verrata soveltuvin osin muille sairausryhmille kotimaassa tehtyjen kyselyiden tuloksiin. Vastauksia hyödynnetään myös HARSO ry:n ja Harvinaiset-verkoston toiminnan suunnittelussa ja kehittämisessä.

Kysely toteutetaan verkkolomakkeella, joka on avoinna 26.4.–16.5. välisen ajan. Kysymysten pohjana on käytetty ruotsalaisen Sällsynta Diagnoser -järjestön viime talvena tekemää kyselyä. Kyselyä jaetaan Harvinaiset-verkoston ja sen jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n somekanavissa, ja sitä saa vapaasti välittää eteenpäin.

Kerrothan meille korona-ajan kokemuksistasi 16.5. mennessä!

Svarar du frågorna hellre på svenska?

Då hittar du enkäten här:

HARSO ry och nätverket Harvinaiset-verkosto genomför en enkätsundersökning med syfte att undersöka hur personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående har upplevt att coronaläget har påverkat deras vardagsliv och vårdskontakter samt behandlingar.

Svaren jämförs med motsvarande nordiska och europeiska enkätsvar och resultatet kan utnyttjas i båda organisationernas verksamhetplanering. Enkäten är öppen 27.4.–16.5.



Uutiset

Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?

Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…

Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta

Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Katso lisää uutisia