Kysely koronapandemian vaikutuksista

Harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kohdennetulla kyselyllä halutaan selvittää, miten koronatilanne ja sen aiheuttamat rajoitukset ovat vaikuttaneet harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen Suomessa.

Kyselystä saatavia tuloksia verrataan kansainvälisten harvinaisille suunnattujen kyselyjen, kuten eurooppalaisen Rare Barometer -kyselyn tuloksiin. Lisäksi tuloksia halutaan verrata soveltuvin osin muille sairausryhmille kotimaassa tehtyjen kyselyiden tuloksiin. Vastauksia hyödynnetään myös HARSO ry:n ja Harvinaiset-verkoston toiminnan suunnittelussa ja kehittämisessä.

Kysely toteutetaan verkkolomakkeella, joka on avoinna 26.4.–16.5. välisen ajan. Kysymysten pohjana on käytetty ruotsalaisen Sällsynta Diagnoser -järjestön viime talvena tekemää kyselyä. Kyselyä jaetaan Harvinaiset-verkoston ja sen jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n somekanavissa, ja sitä saa vapaasti välittää eteenpäin.

Kerrothan meille korona-ajan kokemuksistasi 16.5. mennessä!

Svarar du frågorna hellre på svenska?

Då hittar du enkäten här:

HARSO ry och nätverket Harvinaiset-verkosto genomför en enkätsundersökning med syfte att undersöka hur personer med sällsynta sjukdomar och deras närstående har upplevt att coronaläget har påverkat deras vardagsliv och vårdskontakter samt behandlingar.

Svaren jämförs med motsvarande nordiska och europeiska enkätsvar och resultatet kan utnyttjas i båda organisationernas verksamhetplanering. Enkäten är öppen 27.4.–16.5.