Takaisin

ECRD 2020 -konferenssin antia

ECRD-konferenssin infograafi

Eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin joka toinen vuosi järjestämä ECRD-konferenssi kokoaa yhteen harvinaissairaat, läheiset, heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset sekä päättäjät. Vuoden 2020 verkkovälitteisen konferenssin tallenteet ja oheismateriaalit on mahdollista saada käyttöönsä rekisteröitymällä osallistujaksi jälkikäteen.

Vuonna 2020 kansainvälinen harvinaiskonferenssi ECRD järjestettiin ensimmäisen kerran kokonaan verkon välityksellä. Englanninkielisen konferenssin ohjelma rakentui kuudesta teema-alueesta, joiden aiheina ovat mm. harvinaissairauksien diagnosoinnin tulevaisuuden näkymät, sähköisten työkalujen kehitys sekä kohtuuhintaisen ja oikea-aikaisen hoidon ja kuntoutuksen saatavuus. Konferenssi kokosi 1 500 harvinaisasioista kiinnostunutta osallistujaa 57:stä maasta yhteisten aiheiden äärelle.

Harkko-työryhmällä oma posteri

Harvinaiset-verkoston harvinaissairaista ja läheisistä koostuva Harkko-työryhmä esittäytyi konferenssin posterinäyttelyssä omalla juliste-esityksellään. Harkko-ryhmän toimintamalli eroaa perinteisistä asiakas- ja potilasraadeista muun muassa siinä, että se kokoaa laajaa harvinais- ja kokemusnäkökulmaa yli sairausryhmä- ja diagnoosirajojen. Ryhmän 28 jäsentä edustavat 16:ta eri potilasjärjestöä ja yli 40 harvinaisdiagnoosia. Vuonna 2015 perustetun työryhmän yleisenä tavoitteena on vahvistaa ja laajentaa Harvinaiset-verkoston kokemusnäkökulmaa ja lisätä harvinaisryhmien osallisuutta muun muassa verkoston vaikuttamistoiminnassa ja sen kehittämisessä. Harkko-ryhmän yhdessä tuottama laaja-alainen tieto on hyödyksi myös laajemmin palveluita kehitettäessä. Harkko-työryhmä onkin esitelty sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa 2019 – 2023 toimivana mallina kokemusedustajaraadista.

Konferenssitallenteet saatavilla vuoden ajan

Jäikö konferenssi väliin? Ei huolta, mukaan voi ilmoittautua vielä jälkikäteen! Kaikki kaksipäiväisen tapahtuman 29 konferenssisession tallenteet, mukaan lukien kolmen EU-komissaarin, kahden terveysministerin ja yli sadan asiantuntijan puheenvuorot, ovat osallistujien käytettävissä kokonaisen vuoden ajan eli toukokuuhun 2021. Ja vieläpä varsin kohtuulliseen hintaan. Muun muassa harvinaissairaat, potilasjärjestöjen edustajat, harvinaissairaiden kanssa työskentelevät ammattilaiset, tutkijat ja opiskelijat saavan konferenssin materiaalit käyttöönsä 40 € rekisteröitymismaksulla. Edelleen on siis mahdollisuus päästä kuulemaan eturivin asiantuntijoita ja yhteiseurooppalaista harvinaiskeskustelua kotisohvalta käsin!

Konferenssiantia voi käydä makustelemassa maksuttomien maistiaisten avulla:

Tutustu tarkemmin konferenssin koko ohjelmaan ja opastettuun virtuaalikierrokseen, jolla esitellään konferenssialustaa ja oheisohjelmaa.

Tarkempia tietoja ja jälki-ilmoittautumisohjeet löytyvät konferenssin ilmoittautumissivulta.



Uutiset

Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.

Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.

Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu

Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.

Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan

Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.

Katso lisää uutisia