Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista
Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!
Rare Barometer -kysely
Nyt avattu kysely kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysymykset liittyvät hoitojen saatavuuteen, onko kyseisiä hoitoja käytettävissä ja ovatko kyseiset hoidot johtaneet myönteisiin vai kielteisiin kokemuksiin. Vastaukset auttavat kokoamaan ajantasaista tietoa harvinaissairauksien hoitokokemuksista sekä nostamaan esille hoitotarpeita.
Kyselyn täyttäminen vie noin 10 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä ja vastausaikaa on 30.4. saakka.
Pääset verkkokyselyyn tästä linkistä.
Rare Barometer -kyselyjen avulla kootaan tietoa harvinaissairaiden tilanteesta koko Euroopan laajuisesti sekä maittain ja sairausryhmittäin. Kyselyihin voivat vastata kaikki harvinaissairaat ja heidän perheenjäsenensä. Tuloksia käytetään eurooppalaiseen vaikuttamistyöhön harvinaissairaiden aseman edistämiseksi. Lisätietoa kyselyistä ja niiden taustoista löydät täältä.
Kiitos jo etukäteen osallistumisestasi – mitä useampi ihminen vastaa ja jakaa kokemuksiaan, sitä voimakkaampi harvinaisten ääni on!
Jaa:
Uutiset
Uutinen
IBD ja muut suolistosairaudet ry verkoston jäseneksiIBD ja muut suolistosairaudet ry on liittynyt Harvinaiset-verkostoon. Verkostoon kuuluu nyt 20 harvinaistyötä tekevää valtakunnallista sote-alan kattojärjestöä. Verkoston jäseniä yhdistää halu vaikuttaa ja tehdä yhteistyötä kaikkien harvinaissairaiden hyväksi.
Uutinen
Uusi kansallinen ohjelma on julkaistuHarvinaissairauksia ja -sairaita yhdistävät sairaudesta riippumatta samankaltaiset haasteet, joka liittyvät usein diagnostiikkaan, hoitoon ja arjessa selviytymiseen. Uusi, järjestyksessä jo kolmas harvinaissairauksien ohjelma jatkaa edellisten jäljillä ja kohdentuu erityisesti tietopohjan ja…
Uutinen
Aiheita eduskunnan Harvinaissairaudet-ryhmälle?Onko yhdistyksellänne jokin harvinaisuuteen liittyvä asia, kysymys tai tieto, josta ajattelisitte olevan hyötyä eduskunnan Harvinaissairaudet-yhteistyöryhmälle tai joka mielestänne tulisi viedä ryhmän käsiteltäväksi?