Takaisin

Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Rare Barometer -kysely

Nyt avattu kysely kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysymykset liittyvät hoitojen saatavuuteen, onko kyseisiä hoitoja käytettävissä ja ovatko kyseiset hoidot johtaneet myönteisiin vai kielteisiin kokemuksiin. Vastaukset auttavat kokoamaan ajantasaista tietoa harvinaissairauksien hoitokokemuksista sekä nostamaan esille hoitotarpeita.

Kyselyn täyttäminen vie noin 10 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä ja vastausaikaa on 30.4. saakka.

Pääset verkkokyselyyn tästä linkistä.

Rare Barometer -kyselyjen avulla kootaan tietoa harvinaissairaiden tilanteesta koko Euroopan laajuisesti sekä maittain ja sairausryhmittäin. Kyselyihin voivat vastata kaikki harvinaissairaat ja heidän perheenjäsenensä. Tuloksia käytetään eurooppalaiseen vaikuttamistyöhön harvinaissairaiden aseman edistämiseksi. Lisätietoa kyselyistä ja niiden taustoista löydät täältä.

Kiitos jo etukäteen osallistumisestasi – mitä useampi ihminen vastaa ja jakaa kokemuksiaan, sitä voimakkaampi harvinaisten ääni on!



Uutiset

Uutinen
Lausunto lääkekorvausjärjestelmän lakimuutosehdotukseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 6.9. lausunnon hallituksen esitykseen sairausvakuutuslain muuttamisesta. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmisteltu luonnos koskee sairausvakuutuslain lääkekorvausjärjestelmässä määräaikaisesti käytössä olevan, ehdollista korvattavuutta koskevan sääntelyn jatkoaikaa.

Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma 2019 – 2023 on julkaistu

Päivitetyllä harvinaisten sairauksien kansallisella ohjelmalla halutaan parantaa harvinaissairaiden arkiselviytymistä ja palvelujen saatavuutta. Uudistettu ohjelma korostaa osaamista, eri tahojen yhteistyötä ja harvinaissairaiden osallisuutta.

Uutinen
Harvinaiset-verkoston lausunto genomilakiesitykseen

Harvinaiset-verkosto on antanut 28.6. lausunnon hallituksen esitykseen laiksi Genomikeskuksesta ja genomitietojen käsittelyn edellytyksistä.

Katso lisää uutisia