Takaisin

Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista

Rare Barometer -kyselyn mainos

Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!

Rare Barometer -kysely

Nyt avattu kysely kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysymykset liittyvät hoitojen saatavuuteen, onko kyseisiä hoitoja käytettävissä ja ovatko kyseiset hoidot johtaneet myönteisiin vai kielteisiin kokemuksiin. Vastaukset auttavat kokoamaan ajantasaista tietoa harvinaissairauksien hoitokokemuksista sekä nostamaan esille hoitotarpeita.

Kyselyn täyttäminen vie noin 10 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä ja vastausaikaa on 30.4. saakka.

Pääset verkkokyselyyn tästä linkistä.

Rare Barometer -kyselyjen avulla kootaan tietoa harvinaissairaiden tilanteesta koko Euroopan laajuisesti sekä maittain ja sairausryhmittäin. Kyselyihin voivat vastata kaikki harvinaissairaat ja heidän perheenjäsenensä. Tuloksia käytetään eurooppalaiseen vaikuttamistyöhön harvinaissairaiden aseman edistämiseksi. Lisätietoa kyselyistä ja niiden taustoista löydät täältä.

Kiitos jo etukäteen osallistumisestasi – mitä useampi ihminen vastaa ja jakaa kokemuksiaan, sitä voimakkaampi harvinaisten ääni on!



Uutiset

Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet

Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.

Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa

Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.

Uutinen
Vetoomus toisiolain muuttamiseksi

Suomen kaikki yliopistosairaalat ovat laatineet yhteisen vetoomuksen eduskunnalle toisiolain muuttamiseksi, koska laki on nykymuodossaan ristiriidassa muiden Euroopan maiden käytäntöjen kanssa. Myös Harvinaiset-verkosto on jättänyt asiaan oman, yliopistosairaaloiden vetoomusta tukevan kannanottonsa.

Katso lisää uutisia