Olet täällä

Kysely terveystietojen jakamisesta

EURORDIS on avannut uuden Rare Barometer Voices -kyselyn, jolla halutaan selvittää harvinaissairaiden näkemyksiä terveystietojen jakamiseen. Kyselyssä tiedustellaan mitä tietoja harvinaissairaat tai heidän läheisensä haluavat itsestään jaettavan, mille tahoille ja mistä syistä. Terveystietojen käyttöä valvotaan Euroopassa tarkasti ja tietojen jakamiseen tarvitaan aina asianomaisen antama lupa. Kyselyllä halutaan selvittää voiko terveystietojen jakaminen auttaa harvinaissairaita. Toiveena on, että tulevaisuudessa tietoja voitaisiin hyödyntää esim. harvinaissairauksien yleisyyden selvittämiseksi eri maissa tai sairauksien varhaisessa tunnistamisessa.

Vastaamalla voit vaikuttaa

Kyselyt tarjoavat harvinaissairaille, heidän läheisilleen ja perheenjäsenilleen, omaishoitajille ym. mahdollisuuden jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan erilaisista harvinaissairauksiin liittyvistä aihepiireistä. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden omista näkemyksistä tarvitaan ja kyselyyn toivotaan vastauksia mahdollisimman monelta harvinaissairaalta myös Suomesta.

Vastaa kyselyyn ja jaa omat näkemyksesi! Tästä linkistä pääset suomenkieliseen kyselyyn.

Rekisteröidy vastaajaksi

Halutessasi voit myös rekisteröityä vastaajaksi, jolloin saat automaattisesti sähköpostiisi tiedon uusista kyselyistä. Voit vapaasti päättää, mihin kyselyihin haluat osallistua. Kyselyn päättyessä saat tulokset sähköpostitse ja pääset tutustumaan muiden ihmisten tuntemuksiin ja ajatuksiin samanlaisissa tilanteissa. Koottu ja analysoitu tutkimustieto auttaa lisäämään luotettavaa tietoa harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista elämään Euroopassa sekä kansainvälisellä ja kansallisella tasolla.

Tästä linkistä pääset rekisteröitymään Rare Barometer Voices -yhteisöön.

Lisätietoa käynnissä olevista kyselyistä sekä yhteenvedot aiemmista tutkimuksista löydät EURORDIS:n Rare Barometer Voices -sivustolta.

EURORDIS on harvinaissairauksien potilasjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö, johon kuuluu yli 700 harvinaisyhdistystä yli 60:sta maasta. Myös Harvinaiset-verkosto on EURORDIS:n jäsen. EURORDIS:n kyselyiden tavoitteena on saada tutkittua tietoa harvinaissairaiden näkemyksistä eri aihepiireihin liittyen. Lue tästä linkistä lisätietoa EURORDIS:sta ja sen toiminnasta.