Olet täällä

Huntington, vertaistuki ja yhdistystoiminta

metsäinen polku, jonne paistaa aurinko

Kirjoittaja Saija Ristolainen-Kotimäki on Harvinaiset-verkoston Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmän jäsen. Harkko-ryhmä koostuu verkoston jäsenyhteisöjen tehtävään valitsemista harvinaissairaista ja heidän läheisistään.

Perheessäni ja suvussani on useita Huntingtonia sairastavia tai riskiryhmässä olevia. Isoisäni on todennäköisesti sairastanut tautia ja äitini menehtyi siihen 12 vuotta sitten. Myös siskoni ja tätini sairastavat.

Huntingtonin tauti on vakava perinnöllinen keskushermoston rappeumasairaus. Se aiheuttaa häiriöitä mm liikkeiden hallinnassa, muisti-, päättely- ja havaintotoiminnoissa, tunne-elämässä sekä persoonallisuudessa. Jokainen sairastunut on kuitenkin hyvin yksilöllinen oireiltaan. Huntingtonin tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Erilaisia fyysisiä ja psyykkisiä oireita pyritään lievittämään lääkityksellä ja esimerkiksi puhe- ja toimintaterapioilla. Huntingtonin tauti puhkeaa yleensä keski-iässä, oireet ilmaantuvat tavallisimmin 30 ja 50 ikävuoden välillä. Taudin esiintyvyys on 2,12 / 100 000. Suomessa Huntingtonin tauti on diagnosoitu yli 50 suvussa. Koko Suomessa sukuja arvioidaan olevan ainakin 70–100 ja tautia sairastavia henkilöitä vähintään 200.

Kun äitini aikanaan sai diagnoosin, Huntingtonista ei saanut mistään tietoa. Muutama vuosi sitä ennen oli geenitesti tullut mahdolliseksi ja valitsin sen tehdä. Testissä selvisi, että minulla ei ole Huntingtonia aiheuttavaa geenivirhettä eikä siten lapsenikaan voi sitä saada. Äitini sairastuttua ja ennen geenitestiä olisin itse kaivannut paljon tietoa ja vertaistukea. Olen sitä kaivannut myös monessa eri tilanteessa erityisesti, kun siskoni sairastui ja hänen oireensa olivat täysin erilaiset kuin äitimme. Vaikka luulin tietäväni sairauden, huomasin olevani nollapisteessä. On ollut koko ajan myös tärkeää tavata muita omaisia ja sairastavia ja sitä kautta ymmärtää, ettei ole yksin.

Suomen Huntington-yhdistys perustettiin vuonna 1997 perheiden yhteydenpidon ja potilaiden hoidon parantamiseksi. Yhdistyksellä onkin siis meneillään juhlavuosi. Vuoden 2017 alussa yhdistyksessä oli 112 jäsentä. Suurin osa jäsenistä on joko itse sairastavia tai heidän omaisiaan. Yhdistyksen toimintaa ohjaa hallitus, jossa on seitsemän jäsentä. Kaikki toiminta järjestetään vapaaehtoistyönä. Huntington-yhdistys on Suomen Parkinson-liiton jäsen, joka edistää hoidon ja kuntoutuksen kehittämistä ja tekee näkyväksi sairastuneiden palvelutarpeita yli 8 000 jäsenensä voimalla.

Huntington-yhdistys 20 v. -kampanjakuva

Sairauden harvinaisuuden vuoksi vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää. Huntingtonin taudissa on tärkeää päästä vaihtamaan kokemuksia muiden potilaiden ja omaisten kanssa, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa. Suomen Huntington-yhdistys järjestää aluekahvila-tapaamisia 1–4 kertaa vuodessa eri puolilla Suomea. Lisäksi kerran vuodessa yhdessä Parkinson-liiton kanssa järjestetään valtakunnallinen vertaistapaaminen Huntington-potilaille ja heidän omaisilleen.

Yhdistys julkaisee ja lähettää jäsenistölleen Huntington Postia -tiedotetta 3–4 kertaa vuodessa. Tiedotteessa kerrotaan kuulumisia tapahtumista, tiedotetaan tulevista kursseista ja tapahtumista sekä jaetaan tietoa. Yhdistyksellä on Facebook- ja nettisivut, jonka lisäksi se toimii aktiivisesti Facebookin salaisessa Huntington-vertaisryhmässä. Yhdistys on aktiivisesti mukana myös kansainvälisissä Huntington-verkostoissa.

Pienessä yhdistyksessä, jossa jäsenet ovat muutenkin ylikuormitettuja, ei ole helppoa saada ihmisiä mukaan vapaaehtoistoimintaan – hallituksesta puhumattakaan. Olen nyt ollut kolme vuotta yhdistyksen hallituksessa ja olen ollut tyytyväinen siihen mitä olemme saaneet aikaiseksi. Koen itse saavani paljon, kun saan tietoa levitettyä ja ihmiset tapaamaan ja keskustelemaan toistensa kanssa. Usein saamme kiitoksia juuri vertaistilaisuuksista, vaikka emme niitä resurssien vuoksi valitettavasti pysty riittävästi järjestämään. Kun näen vaikeistakin asioista keskusteltavan sairastavien ja läheisten kesken, tiedän sen helpottavan monen oloa ja ajatuksia. Kukaan muu kuin vertainen ei voi todella tietää mitä tämä sairaus aiheuttaa sairastuneille, heidän perheenjäsenilleen ja kokonaisille suvuille.

Perheeni on yrittänyt olla avoin sairauteen liittyen ja julkisestikin olemme siitä kertoneet. Tautiin on sukupolvien ajan liittynyt paljon leimaamista, häpeää, pelkoa, väärää tietoa ja eristäytymistä. Minulle on tärkeää olla mukana levittämässä tietoa ja edistämässä sitä ettei kenenkään enää tarvitsisi hävetä itsellään tai perheessä olevaa sairauttaan. #HDdennomore