Avainsana: vertaistuki
Tapahtuma
Verkkovertaistukiryhmä harvinaissairaille nuorille aikuisille
Verkkovertaistukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden kokemusten vaihtoon ja oman elämän käsittelyyn luottamuksellisessa ilmapiirissä vertaisten kanssa. Keskustelun aiheet nousevat ryhmäläisten omista toiveista ja tarpeista. Vertaiskeskustelujen tueksi osallistujat saavat myös henkilökohtaisia harjoituksia, jotka auttavat…
Tapahtuma
Lennox-Gastaut’n oireyhtymä -verkkoryhmä
Epilepsialiitto järjestää kaksiosaisen verkkotapaamisen perheille ja henkilöille, joita koskettaa Lennox-Gastaut’n oireyhtymä (LGS). Tapaamiskerrat ovat to 27.10. klo 17.30-19 ja to 3.11. klo 17.30-19. Ohjelmaan sisältyy neurologin alustus. Osallistuminen on maksutonta….
Tapahtuma
CDKL5-verkkoryhmä
Verkkoryhmä kokoaa yhteen perheitä ja henkilöitä, joita koskettaa lapsen tai nuoren CDKL5-geenivirhe ja siihen liittyvä epilepsia. Ryhmä kokoontuu verkossa kaksi kertaa arki-iltaisin: ma 7.11. klo 17.30-19 ja ma 14.11. klo…
Blogi
Lapsen harvinainen TEC
Kun lapseni sairastui talvella 2021 TEC-nimiseen verisairauteen, olin helpottunut siitä, ettei kyseessä ollut mitään vakavampaa, kuten vaikkapa leukemia. Helpotus kesti kuitenkin vain hetken.
Uutinen
Keräämme kokemuksia vertaistuesta
Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen yhtenä keskeisenä toimintamuotona on ollut harvinaissairaille suunnattu vertaistuki- ja tukihenkilötoiminta. Monella järjestöllä on koulutettuja…