Avainsana: vertaistuki
Tapahtuma
Lennox-Gastaut’n oireyhtymä -verkkoryhmä
Epilepsialiitto järjestää kaksiosaisen verkkotapaamisen perheille ja henkilöille, joita koskettaa Lennox-Gastaut’n oireyhtymä (LGS). Tapaamiskerrat ovat to 27.10. klo 17.30-19 ja to 3.11. klo 17.30-19. Ohjelmaan sisältyy neurologin alustus. Osallistuminen on maksutonta….
Tapahtuma
CDKL5-verkkoryhmä
Verkkoryhmä kokoaa yhteen perheitä ja henkilöitä, joita koskettaa lapsen tai nuoren CDKL5-geenivirhe ja siihen liittyvä epilepsia. Ryhmä kokoontuu verkossa kaksi kertaa arki-iltaisin: ma 7.11. klo 17.30-19 ja ma 14.11. klo…
Blogi
Lapsen harvinainen TEC
Kun lapseni sairastui talvella 2021 TEC-nimiseen verisairauteen, olin helpottunut siitä, ettei kyseessä ollut mitään vakavampaa, kuten vaikkapa leukemia. Helpotus kesti kuitenkin vain hetken.
Uutinen
Keräämme kokemuksia vertaistuesta
Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen yhtenä keskeisenä toimintamuotona on ollut harvinaissairaille suunnattu vertaistuki- ja tukihenkilötoiminta. Monella järjestöllä on koulutettuja…