Avainsana: vertaistapaaminen
Tapahtuma
Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi – vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen on suunnattu harvinaissairaille, jotka pohtivat lapsitoivetta, kaipaavat tietoa erilaisista vaihtoehdoista (hedelmöityshoidot, adoptio ym.) tai haluavat käsitellä lapsettomuusteemaa vertaisten kesken. Voinko saada lapsen harvinaisesta sairaudestani huolimatta? Miten sairauteni vaikuttaa hedelmällisyyteen,…
Tapahtuma
Apeced- ja Addison-tapaaminen
Tule mukaan vertaistapaamiseen saamaan tietoa, tukea ja tapaamaan muita vertaisia. Tapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella on Apecedin oireyhtymä tai Addisonin tauti. Diagnoositapaamisen ohjelmassa on asiantuntijoiden vetämiä vertaiskeskusteluja lasten ja…
Tapahtuma
Dravet’n oireyhtymä -verkkotapaaminen
Epilepsialiitto järjestää verkkotapaamisen Dravet’n oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmille, isovanhemmille ja muille läheisille. Tapaaminen sisältää kokemusten vaihtoa keskustellen sekä luennon Voimauttavasta vuorovaikutuksesta.
Tapahtuma
Sallan tauti -vertaistapaaminen
Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella/nuorella on Sallan tauti. Tapaaminen järjestetään 28.-30.8.2020 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa. Viikonlopun aikana on mahdollisuus tavata muita perheitä ja osallistua perheiden yhteiseen ohjelmaan. Lauantaina vanhemmilla on mahdollisuus omiin…
Tapahtuma
Shwachman-Diamond-vertaistapaaminen
Harvinaiskeskus Norion järjestää vertaistapaamisen perheille, joissa lapsella/nuorella on Shwachman-Diamond-oireyhtymä. Tapaamispaikkana toimii monipuolinen Kylpylähotelli Peurunka Keski-Suomessa. Vertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden sekä ohjattuun että vapaaseen yhdessäoloon, virkistäytymiseen ja ajatusten vaihtoon. Ohjelmaa järjestetään sekä…