Avainsana: verkkokeskustelu
Tapahtuma
Harvinaisten verkkofoorumi
Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten verkkofoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä! Harvinaiset-verkoston järjestämä avoin verkkokeskustelutapahtuma on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on kootaan yhdessä…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkoilta
Tilaisuus tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kysellä mietityttävistä asioista, sanoista ja termeistä sekä kuulla tarjolla olevista Harvinaiskeskus Norion palveluista. Myös vertaistuki on illassa läsnä ja ajatuksiaan pääsee jakamaan muiden…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä verkkokeskustelu
Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…
Tapahtuma
Lennox-Gastaut’n oireyhtymä -verkkoryhmä
Epilepsialiitto järjestää kaksiosaisen verkkotapaamisen perheille ja henkilöille, joita koskettaa Lennox-Gastaut’n oireyhtymä (LGS). Tapaamiskerrat ovat to 27.10. klo 17.30-19 ja to 3.11. klo 17.30-19. Ohjelmaan sisältyy neurologin alustus. Osallistuminen on maksutonta….
Tapahtuma
CDKL5-verkkoryhmä
Verkkoryhmä kokoaa yhteen perheitä ja henkilöitä, joita koskettaa lapsen tai nuoren CDKL5-geenivirhe ja siihen liittyvä epilepsia. Ryhmä kokoontuu verkossa kaksi kertaa arki-iltaisin: ma 7.11. klo 17.30-19 ja ma 14.11. klo…