Avainsana: verkkokeskustelu

Tapahtuma

Harvinaisten verkkofoorumi

Kaikkia harvinaissairaita koskettavaa harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa päivitetään. Tervetuloa Harvinaisten verkkofoorumiin keskustelemaan, ottamaan kantaa ja kertomaan näkemyksiä! Harvinaiset-verkoston järjestämä avoin verkkokeskustelutapahtuma on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tavoitteena on kootaan yhdessä…

Tapahtuma

Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä -verkkoilta

Tilaisuus tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kysellä mietityttävistä asioista, sanoista ja termeistä sekä kuulla tarjolla olevista Harvinaiskeskus Norion palveluista. Myös vertaistuki on illassa läsnä ja ajatuksiaan pääsee jakamaan muiden…

Tapahtuma

Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä verkkokeskustelu

Verkkokeskustelu tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia, kuulla tarjolla olevista palveluista ja tavata verkon välityksellä muita samassa tilanteessa olevia. Mukaan voi tulla halutessaan vain myös kuulolle. Keskusteluissa on mukana alustajana…

Tapahtuma

Lennox-Gastaut’n oireyhtymä -verkkoryhmä

Epilepsialiitto järjestää kaksiosaisen verkkotapaamisen perheille ja henkilöille, joita koskettaa Lennox-Gastaut’n oireyhtymä (LGS). Tapaamiskerrat ovat to 27.10. klo 17.30-19 ja to 3.11. klo 17.30-19. Ohjelmaan sisältyy neurologin alustus. Osallistuminen on maksutonta….

Tapahtuma

CDKL5-verkkoryhmä

Verkkoryhmä kokoaa yhteen perheitä ja henkilöitä, joita koskettaa lapsen tai nuoren CDKL5-geenivirhe ja siihen liittyvä epilepsia. Ryhmä kokoontuu verkossa kaksi kertaa arki-iltaisin: ma 7.11. klo 17.30-19 ja ma 14.11. klo…