Avainsana: toisiolaki
Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan turvattua mahdollisuus päästä jatkossakin mukaan kansainvälisiin tutkimuksiin.
Uutinen
Toisiolakia uudistetaan tutkimusyhteistyön helpottamiseksi
Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan…
Blogi
Toisiolaki hankaloittaa harvinaissairauksien tutkimusta
Olemme kaikki lentokoneessa nimeltään elämä. Kun harvinaissairaan elämää uhkaa mahalasku, ovat potilas, hoitava ja tutkiva lääkäri sekä terveydenhoito kaikki vain tasavertaisia matkustajia samassa koneessa. Estääksemme mahalaskut – ainakin tulevilta sukupolvilta…