Avainsana: rare barometer voices
Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices -kyselyn aiheena on diagnoosin saanti tai siitä paitsi jääminen. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden kokemuksista ja näkemyksistä tarvitaan. Kerrothan omasi, sillä kyselyyn toivotaan vastauksia mahdollisimman monelta harvinaissairaalta myös Suomesta.
Uutinen
Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi
Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices…
Uutinen
Harvinaissairaat valmiita jakamaan terveystietojaan
Eurooppalainen Rare Barometer Voices on tutkimushanke, joka on tehnyt useita Euroopan laajuisia selvityksiä harvinaissairaiden arkeen ja hyvinvointiin liittyvistä aiheista. Selvityksistä saatavaa tietoa käytetään harvinaissairaiden aseman parantamiseen.