Takaisin

Jaa harvinaissairauteen liittyviä hoitokokemuksiasi

Millaisia kokemuksia sinulla tai läheiselläsi on harvinaissairauden diagnosoinnista: sujuiko diagnosointi viiveettä vai jouduitko odottamaan kauan tai oletko edelleen ilman diagnoosia? Mitä vaikutusta tällä on ollut arkeesi? Uusimman Rare Barometer Voices -kyselyn aiheena on diagnoosin saanti tai siitä paitsi jääminen. Tutkittua tietoa harvinaissairaiden kokemuksista ja näkemyksistä tarvitaan. Kerrothan omasi, sillä kyselyyn toivotaan vastauksia mahdollisimman monelta harvinaissairaalta myös Suomesta.

EURORDIS on avannut uuden Rare Barometer Voices -kyselyn, jolla halutaan selvittää harvinaissairaiden hoitokokemuksia diagnoosia etsittäessä. Kyselyssä tiedustellaan esimerkiksi diagnoosin saamiseen kulunutta aikaa sekä kokemuksia diagnosoimattomuuden tai mahdollisen virheellisen diagnoosin aiheuttamista seurauksista. Kyselyyn voivat vastata diagnoosista tai sen puutteesta riippumatta kaikki harvinaissairautta sairastavat ja henkilöt, joilla epäillään harvinaista sairautta, sekä näiden läheiset.

Vastaamalla voit vaikuttaa

Kyselyt tarjoavat harvinaissairaille ja heidän läheisilleen mahdollisuuden jakaa kokemuksiaan ja ajatuksiaan erilaisista harvinaissairauksiin liittyvistä aihepiireistä. Kyselyn tuloksia hyödynnetään eurooppalaisten harvinaisyhdistysten yhteisessä vaikuttamistyössä. Koottu ja analysoitu tutkimustieto auttaa lisäämään luotettavaa tietoa harvinaissairauksista ja niiden vaikutuksista elämään. Vastaa kyselyyn ja jaa näkemyksesi! Tästä linkistä pääset suomenkieliseen kyselyyn.

Rekisteröidy vastaajaksi

Halutessasi voit myös rekisteröityä Rare Barometer kyselyihin vastaajaksi, jolloin saat aina automaattisesti sähköpostiisi tiedon uusista kyselyistä. Voit vapaasti päättää, mihin kyselyihin haluat osallistua. Kyselyn päätyttyä saat tuloksista yhteenvedon sähköpostitse, ja pääset näin tutustumaan myös muiden ihmisten tuntemuksiin ja ajatuksiin samanlaisissa tilanteissa. Tästä linkistä pääset rekisteröitymään Rare Barometer Voices -yhteisöön. Sivusto on suomenkielinen. Samalta sivulta löydät lisätietoa käynnissä olevista kyselyistä sekä yhteenvedot aiemmista tutkimuksista.

_ _ _ _

EURORDIS on harvinaissairaiden potilasjärjestöjen eurooppalainen kattojärjestö, johon kuuluu 988 harvinaisyhdistystä 74 maasta. Myös Harvinaiset-verkosto on EURORDIS:n jäsen.



Uutiset

Uutinen
Aluevaaleissa päätetään myös harvinaissairaiden palveluista

Kansallinen sote-uudistus etenee, uudet hyvinvointialueet ovat aloittaneet järjestäytymisensä ja aluevaalit käydään tammikuussa 2022. Sinä voit vaikuttaa oman alueesi palveluihin äänestämällä.

Uutinen
Tutkielma aikuisiällä harvinaissairauteen sairastuneiden kokemuksista

Lapin yliopiston sosiaalityön maisteriopiskelija Ellen Ailoranta on tehnyt pro gradu-tutkielman kokemuksista harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Hän kokosi tutkielma-aineistonsa harvinaissairaiden kirjoittamista vapaamuotoisista kokemustarinoista.

Uutinen
Ansioituneen harvinaistyön diplomi 2021 tutkimusprofessori Helena Kääriäiselle

Harvinaiset-verkosto myöntää vuosittain Ansioituneen harvinaistyön diplomin pitkäjänteisestä työstä harvinaissairaiden hyväksi. Tänä vuonna haluamme palkita diplomilla THL:n tutkimusprofessori Helena Kääriäisen.

Katso lisää uutisia