Avainsana: kokemustieto
Harvinaissairauksien monimuotoisuus tuo mukanaan monialaisia tarpeita, joita ei voida ratkaista yksittäisen ammattilaisen tai palvelun voimin. Sairaudet, jotka vaikuttavat laajasti elämän eri osa-alueisiin, edellyttävät monialaista ja moniammatillista yhteistyötä. Kun sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset, kuntoutuspalvelut, koulutus- ja kasvatusalan toimijat sekä järjestöt yhdistävät voimansa, harvinaissairaat ja heidän perheensä saavat kokonaisvaltaista ja tarpeenmukaista tukea.
Blogi
Monialainen yhteistyö harvinaissairauksissa on avain kokonaisvaltaiseen tukeen
Harvinaissairauksien monimuotoisuus tuo mukanaan monialaisia tarpeita, joita ei voida ratkaista yksittäisen ammattilaisen tai palvelun voimin. Sairaudet, jotka vaikuttavat laajasti elämän eri osa-alueisiin, edellyttävät monialaista ja moniammatillista yhteistyötä. Kun sosiaali- ja…
Uutinen
Harvinaisen viisaita valintoja
Harvinaiset-verkosto ja eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmä järjestivät harvinaisten sairauksien päivänä, perjantaina 28. helmikuuta 2025 webinaarin, jossa käsiteltiin harvinaissairauksien ajankohtaisia aiheita ja haasteita.
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Loimaalla 24.2.-4.4.
Loimaan seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry Olohuoneella pääset tutustumaan Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttelyyn kuvina ja tarinoina. Tilamme on avoinna kaikille kävijöille tiistaisin ja perjantaisin klo 10-13, sekä sovitusti. Haluamme tuoda…
Tapahtuma
Elämää harvinaisten sairauksien kanssa – Att leva med sällsynta sjukdomar
Webinaari – Webbinarium Pohjanmaan Yhdistykset ry järjestää Teamsin välityksellä webinaarin ”Elämää harvinaisten sairauksien kanssa”. Tilaisuus on suunnattu sairastuneille, ammattilaisille ja muille aiheesta kiinnostuneille. Ohjelmassa käsitellään muun muassa harvinaissairauksien hoitopolkuja, Harvinaiset-verkoston…
Uutinen
Vastaa kansalaiskyselyyn julkisista sosiaali- ja terveyspalveluista
Sosiaali- ja terveysministeriö on avannut kyselyn, jolla halutaan selvittää kansalaisten näkemyksiä sosiaali- ja terveydenhuollon palveluvalikoimaa sääntelevistä periaatteista.
Tapahtuma
Harvinaisen viisaita valintoja -webinaari 28.2.
Harvinaiset-verkosto järjestää yhdessä eduskunnan harvinaissairauksien yhteistyöryhmän kanssa kansainvälisenä harvinaisten sairauksien päivänä kaikille avoimen webinaarin, joka tallennetaan. Tilaisuuden lopussa oleva päättäjäpaneeli lähetetään suorana eduskuntatalolta. Tutustu ohjelmaan, liity linjoille ja osallistu keskusteluun…
Tapahtuma
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely Turussa 10.2.-10.3.
Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely esittelee harvinaisuuden monimuotoisuutta. Valokuvanäyttely kokoaa 12 harvinaissairaan kuvat ja tarinat yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat eri-ikäisiä ja erilaisissa elämäntilanteissa eläviä harvinaissairaita, joiden sairaudet ilmenevät hyvin…
Tapahtuma
Vasta saatu harvinainen diagnoosi perheessä
Tilaisuus tarjoaa mahdollisuuden pureskella vasta saatua diagnoosia sekä kuulla lisää tietoa harvinaisista sairauksista, perimästä sekä Harvinaiskeskus Norion palveluista. Iltaa vetävät Harvinaiskeskus Norion työntekijät, mm. perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaari ja mukana omaa…
Tapahtuma
Keskusteluilta Kuopion seudun harvinaissairaille ja läheisille
Harvinaiset-verkosto kutsuu harvinaissairaat ja läheiset kahvikupposen äärelle keskustelemaan ja kertomaan alueen kuulumisia. Samalla tarjoamme mahdollisuuden päivittää tietoaan harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Tilaisuus on maksuton, eikä siihen tarvitse ilmoittautua etukäteen. Lämpimästi tervetuloa…
Tapahtuma
Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari
Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari on kohdennettu erityisesti henkilöille, joilla on harvinaissairaus tai epäily harvinaisesta sairaudesta…