Avainsana: harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio
Harvinaiset-verkosto on huolissaan harvinaissairauksien kansallisen koordinaation jatkuvuudesta. Verkosto esittää kannanotossaan, että koordinaatioon tulee osoittaa pysyvä kohdennettu resurssi.
Uutinen
Harvinaissairauksien kansallinen koordinaatio turvattava
Harvinaiset-verkosto on huolissaan harvinaissairauksien kansallisen koordinaation jatkuvuudesta. Verkosto esittää kannanotossaan, että koordinaatioon tulee osoittaa pysyvä kohdennettu resurssi.
Blogi
Harvinaisen hieno vuosi 2023
Tämän vuoden aikana on yhteiskunnallisessa kontekstissa tapahtunut hienoja edistysaskelia, jotka hyödyttävät ja edistävät harvinaissairaiden asioita. Harvinaissairaan ja harvinaissairaan läheisen arjessa nämä asiat eivät välttämättä vielä suuremmin näyttäydy, mutta toivon mukaan…
Uutinen
Kansallisen koordinaation rahoitus turvattava
Valtiovarainministeriön hallitukselle tekemässä talousarvioesityksessä vuodelle 2024 ei ole osoitettu rahoitusta harvinaissairauksien kansalliseen koordinaatioon. Harvinaiset-verkosto vetoaa päättäjiin koordinaation rahoituksen turvaamiseksi ja vakiinnuttamiseksi.