Avoimet keskusteluillat alkavat
Onko harvinaiskenttä hallussa ja termit tuttuja?
Haluatko pysyä ajan tasalla harvinaissairauksiin liittyvistä ajankohtaisista teemoista?
Tule Harvinaiset-verkoston avoimiin keskusteluiltoihin, joita järjestetään Teams-alustalla kerran kuukaudessa – pääsääntöisesti kuukauden viimeisenä keskiviikkona klo 17–18.
Keskusteluillat alkavat lyhyellä alustuksella, jonka jälkeen jatketaan yhteisellä keskustelulla.
Tilaisuudet ovat maksuttomia ja avoimia kaikille kiinnostuneille.
Keskustelusarjan avaus pidetään poikkeuksellisesti aamulla ja illalla.
Ke 28.1. Harvinaisten sairauksien päivä: mistä on kyse ja miksi päivää vietetään?
Laita kalenteriin jo kevään muutkin keskusteluillat. Aiheet julkaistaan lähiviikkoina.
Ke 25.2. klo 17–18 ERN:it ja Orpha-koodit siirtyy toiseen ajankohtaan sairastapauksen vuoksi
Ke 25.3. klo 17–18
Ke 29.4. klo 17–18
Ke 17.6. klo 17–18
Osallistumislinkit kuhunkin tapaamiseen julkaistaan nettisivuillamme ja somessa edellisenä päivänä.
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.