Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Harvinaiset-verkostolta vetoomus kansallisen koordinoinnin rahoitukseen
Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma (2019–2023) kuvaa toimia harvinaissairaan hyvinvoinnin edistämiseksi. Kansallisen harvinaistyön suunnittelu, toimeenpano ja seuranta edellyttävät kuitenkin koordinointia, johon ei tällä hetkellä ole osoitettu rahaa. Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen rahoituksen…
Uutinen
Keräämme kokemuksia vertaistuesta
Vertaistuki on toisten auttamiseen ja tukemiseen tähtäävää toimintaa: keskinäistä apua, tukea ja kokemusten jakoa. Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen yhtenä keskeisenä toimintamuotona on ollut harvinaissairaille suunnattu vertaistuki- ja tukihenkilötoiminta. Monella järjestöllä on koulutettuja…
Uutinen
Vaarantaako budjettiehdotus harvinaistyön?
Valtiovarainministeriön esittämä budjettiehdotus vuodelle 2021 leikkaisi sosiaali- ja terveysalan järjestöjen rahoituksesta kolmanneksen. Joka kolmas euro jäisi siis saamatta. Se tarkoittaisi isoa lovea järjestöjen julkisen sektorin palveluja tukevaan ja täydentävään työhön.
Uutinen
Harvinaiset-verkosto kesätauolla 19.6.–2.8.
Olemme siirtymässä kesälaitumille keräämään voimia tulevaan syksyyn.
Uutinen
Kesän uutiskirje on julkaistu
Harvinaiset-verkosto julkaisee muutaman kerran vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Kokoamme uutiskirjeeseen kuulumisia harvinaiskentältä niin kotimaasta kuin maailmalta.