Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Missä mennään harvinaistyössä?
Harvinaiskentällä asiat etenevät välillä nopeasti ja isoin harppauksin. Harvinaistyötä tehdään kansallisen ohjelman hengessä eri tahoilla mutta yhä enenevästi yhteistyössä ja -ymmärryksessä. Suuri osa kehityksestä tapahtuu kuitenkin hitaasti ja näkyy vasta…
Uutinen
Korona kurjisti harvinaissairaiden tilannetta
Koronatilanne on merkittävästi heikentänyt harvinaissairaiden palveluiden saatavuutta. Harvinaiset-verkosto teki yhteistyössä HARSO ry:n kanssa loppukeväästä 2021 verkkokyselyn koronatilanteen vaikutuksista harvinaissairaiden arkeen. Lähes puolet kyselyyn vastanneista kertoi koronan aiheuttaneen puutteita palveluissa tai…
Uutinen
Kysely koronapandemian vaikutuksista
Harvinaiset-verkosto selvittää yhteistyössä HARSO ry:n kanssa laaditulla kyselyllä koronatilanteen vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen. Verkkokysely on avoinna 26.4.–16.5.2021.
Uutinen
Koronarokotusjärjestys ja harvinaissairaudet
Koronarokotukset ovat laajentuneet ammattinsa vuoksi rokotesuojaa tarvitsevista sekä ikääntyneistä henkilöihin, joilla on vakavalle koronataudille altistavia perussairauksia. Harvinaissairaiden osalta ei ole olemassa yleistä riskiluokitusta, rokotejärjestys perustuu väestötason lääketieteelliseen riskiarvioon.
Uutinen
Harvinaiset mukana Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtumassa
Kuntoutusalan ammattilaisille ja opiskelijoille suunnattu Fysioterapia ja Toimintaterapia 2021 -tapahtuma järjestetään verkossa 18.-19.3. Koulutuspäivien teemana on kipu. Harvinaiset-verkosto osallistuu tapahtumaan omalla esittelyosastolla.