Uutiset
Uutissivun lisäksi Harvinaiset-verkosto julkaisee noin 4 kertaa vuodessa ilmestyvää sähköistä uutiskirjettä, joka on suunnattu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutisiin ja uutiskirjeeseen kootaan harvinaiskentän kuulumisia niin Suomesta kuin maailmalta.
Uutinen
Osallistu kyselyyn harvinaissairaiden hoitokokemuksista
Eurooppalainen harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS on avannut uuden kyselyn, joka kohdentuu harvinaissairaiden kokemuksiin hoidoista sekä hoitojen saatavuuteen ja toimivuuteen. Kysely on saatavilla myös suomeksi. Jaa kokemuksesi 30.4. mennessä!
Uutinen
Tunnelmia harvinaisten sairauksien päivän kiertueelta
Harvinaisten sairauksien päivän kampanja on tältä vuodelta saatu päätökseen. Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten tietotoriviikon 27.2. – 6.3. yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa. Lämmin kiitos teille kaikille, jotka osallistuitte tilaisuuksiin ja teitte kanssamme…
Uutinen
Palvelujen yhteensovittaminen tukee arkea
Harvinaissairaiden haasteena ovat usein tiedonpuute ja palvelujärjestelmän pirstaleisuus. Harvinaisten sairauksien päivän 2019 teemana on osuvasti sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen, joka on myös Suomessa hyvin ajankohtainen aihe.
Uutinen
Harvinaisten sairauksien päivä lähestyy
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2019 päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen.
Uutinen
Harvinaiset.fi-sivusto on uudistunut
Harvinaiset-verkoston ylläpitämän Harvinaiset.fi-sivuston ulkoasu on uudistunut ja sisältöä päivitetty. Sivustoa on kehitetty palvelemaan paremmin eri kohde- ja käyttäjäryhmiä. Sivuston navigaatiota on uudistettu ja sivuilla liikkumista pyritty selkiyttämään.