Alueelliset HSP-tapahtumat 2020

Harvinaisten sairauksien päivää 2020 vietetään taas useilla paikkakunnilla. Esimerkiksi yliopistosairaalakaupungeissa järjestetään erilaisia tapahtumia, jotka ajoittuvat 29.2. – 2.3.2020 välille. Muita harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia on koottu tapahtumakalenteriin.

Kuva: Eurordis

Harvinaisten asiaa monessa muodossa

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään Helsingin lisäksi ainakin Oulussa, Tampereella ja Turussa. Tapahtumissa voi tutustua alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten sekä harvinaissairauksien yksikön toimintaan. Tapahtumien tavoitteena onkin tarjota alueen harvinaissairaille ja läheisille mahdollisuus verkostoitumiseen ja yhteiseen näkyvyyteen. Tapahtumien tietoja päivitetään sitä mukaa, kun ohjelma ja esittelijät varmistuvat. Muutokset ovat siis mahdollisia.

Tervetuloa keskustelemaan ja tutustumaan alueesi harvinaistoimintaan!

Tule tapaamaan meitä ja verkostoitumaan muiden alueen toimijoiden kanssa. Tapahtumapäivät ovat:

  • la 29.2. Oulu klo 12 – 14, Oulun pääkirjasto, Laituri-tila
    (os. Kaarlenväylä 3, Oulu)
    Tapahtumaa vietetään teemalla Harvinaisen hyvää elämää. Ohjelmassa on mm. kokemusmonologi Sanoisinko sairasta (Eeva-Liisa Peltonen, kokemustoimija, simulaationäyttelijä) ja Hyvän elämän eväät -luento (ratkaisukeskeinen psykoterapeutti Hilkka Putkisaari) sekä vinkkejä hyvän elämän vertaisresepteistä. Tapahtumassa pääsee tutustumaan Oulun seudun hengitysyhdistyksen ja Ihoyhdistyksen toimintaan. Myös muut yhdistykset ovat tervetulleita mukaan!
    Lisätietoja tapahtuman yhteyshenkilöltä: järjestöasiantuntija Päivi Suuniittu, Hengitysliitto, paivi.suuniittu[at]hengitysliitto.fi tai p. 040 670 4870.
  • la 29.2. Turku klo 10.30 – 14.30, Kauppakeskus Mylly, Myllyn Olohuone
    (Länsitorin viereinen käytävä, os. Myllynkatu 1, Raisio)
    Tapahtumassa pääset tutustumaan harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan sekä harvinaiskentän ajankohtaisiin uutisiin. Paikalla myös TYKSin Harvinaissairauksien yksikön sairaanhoitaja. Paikalla ovat esittäytymässä: Auria Biopankki, Leijonaemot ry, Lounais-Suomen Lihastautiyhdistys, Neuroliitto, Parkinsonliitto, Sklerodermayhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, Suomen Huntington-yhdistys, Turun Seudun Hengitysyhdistys, Valoihottumayhdistys ja Varsinais-Suomen munuais- ja maksayhdistys.
    Lisätietoja tapahtuman yhteyshenkilöltä: erikoissuunnittelija Kirsi Asula, Neuroliitto, kirsi.asula[at]neuroliitto.fi tai p. 040 753 3055.
  • ma 2.3. Tampere klo 9 – 13, TAYS-kohtaamispaikka, keskussairaalan pääaula
    (os. Elämänaukio 2, Tampere)
    Tapahtumassa pääset tutustumaan mm. alueen harvinaissairauksien yksikön ja alueen harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan sekä Harvinaiset-verkostoon. Paikalla ovat esittäytymässä: TAYSin harvinaissairauksien yksikkö, Terveyskylä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu, Biopankki, BCB medical (harvinaissairauksien rekisteri), Kehitysvammaisten Tukiliiton harvinaiskeskus Norio, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys ry (SANY), Suomen Dystonia-yhdistys ry, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry, Suomen Vaskuliittiyhdistys ry, Pirkanmaan neuroyhdistys (Harnes-vertaisryhmä), Suomen kuurosokeat ry, Suomen sklerodermayhdistys, Retina ry, 22q11 Finland ry ja Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys.
    Lisätietoja tapahtuman yhteyshenkilöltä: suunnittelija Pia Henttonen, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Harvinaiskeskus Norio, pia.henttonen[at]tukiliitto.fi tai p. 050 3029 608.

Muita harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia on koottu tapahtumakalenteriin.

Järjestääkö yhdistyksenne oman tapahtuman, jota ei vielä löydy kalenteristamme? Ilmoittakaa tapahtumanne tapahtumalomakkeella.

Osallistu sinulle sopivaan tapahtumaan ja auta muitakin kiinnostuneita löytämään perille!

  • Seuraa somekanaviamme ja jaa päivityksiämme
  • Jaa tietoa tapahtumasta omissa kanavissasi
  • Vie alueesi tapahtumamainos koulun, työpaikan, kirjaston, terveysaseman tai vaikka kaupan ilmoitustaululle
  • Kerro tapahtumasta tutuille ja kutsu kaikki mukaan!

Lämpimästi tervetuloa osallistumaan!