Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 22.10.
STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhteistyössä harvinaisten sairauksien konferenssin ”Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman sääennuste”.
Nyt on erinomainen tilaisuus vaikuttaa!
Harvinaissairauksien kansallista ohjelmaa ollaan päivittämässä. Uuden ohjelman kärkiajatuksina ovat harvinaissairaiden osallisuuden ja eri tahojen välisen yhteistyön vahvistaminen.
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2018 pidetään Helsingissä, Säätytalolla maanantaina 22.10. Konferenssin tavoitteena on koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi. Konferenssissa kuullaan ajankohtaisia alustuksia mm. harvinaissairauksien hoidosta ja palveluketjuista sekä harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuudesta palveluprosessien kehittämisessä. Päivän teemana on yhteistyö ja osallisuus. Konferenssiin ja siellä käytävään keskusteluun voi osallistua myös verkon välityksellä.
Konferenssi on maksuton. Lisätietoa ohjelmasta ja ilmoittautumisesta päivitetään järjestäjien verkkosivuille lähiaikoina. Oheista ennakkomainosta (PDF-tiedosto) saa vapaasti jakaa eteenpäin.
Kansallinen konferenssi 2018_ennakkomainos (PDF-tiedosto)
Merkitse päivä kalenteriisi ja seuraa uutisointiamme!
Lisätietoa kansallisesta ohjelmatyöskentelystä sekä vuoden 2017 konferenssista:
Harvinaiset sairaudet -työryhmätyö jatkuu
Tunnelmia harvinaissairauksien kansallisesta konferenssista 2017
Harvinaissairauksien kansallisen konferenssin 2017 puheenvuorot
Jaa:
Uutiset
Uutinen
Tietoa eurooppalaisista osaamisverkostoista suomeksiTiedätkö, mitä ovat eurooppalaiset osaamisverkostot ja mitä hyötyä niistä on harvinaissairaille? Euroopan komissio on julkaissut eurooppalaisten osaamisverkostojen (ERN) toiminnasta suomenkielisen kirjasen. Julkaisussa kerrotaan yleisesti osaamisverkostotoiminnasta ja sen merkityksestä. Lisäksi esitellään…
Uutinen
Harvinaissairauksissa psyykkisen tuen tarve korostuuHarvinaissairaudet eivät vaikuta ainoastaan fyysiseen terveyteen, vaan ihmisten kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Siksi psyykkisen hyvinvoinnin tukeminen tulee nähdä olennaisena osana harvinaissairauksien hoitoa, palveluita ja politiikkatoimia.