Avainsana: kansallisen harvinaistyön koordinaatio

Kansallinen harvinaissairauksien ohjelma (2019–2023) kuvaa toimia harvinaissairaan hyvinvoinnin edistämiseksi. Kansallisen harvinaistyön suunnittelu, toimeenpano ja seuranta edellyttävät kuitenkin koordinointia, johon ei tällä hetkellä ole osoitettu rahaa. Harvinaiset-verkosto on laatinut vetoomuksen rahoituksen turvaamiseksi.