Avainsana: kansainvälinen tiedon- ja osaamisenvaihto

Harvinaiset-verkosto on ilmaissut lausunnolla huolensa siitä, että Suomessa lainsäädäntö asettaa esteitä harvinaissairaiden yhdenvertaisen aseman edistämiseen hoidossa, diagnosoinnissa ja tutkimuksessa. Lain tulisi tukea joustavamman tutkimuskäytännön muodostumista, jotta myös suomalaisille harvinaissairaille saadaan turvattua mahdollisuus päästä jatkossakin mukaan kansainvälisiin tutkimuksiin.