Avainsana: harvinaissairauksien hoito
Tapahtuma
Tulevaisuuden hoidot -seminaari
Eurooppalaiset harvinaisten sairauksien osaamisverkostot ERN-ITHACA, EpiCARE ja MetabERN järjestävät yhteisen seminaarin harvinaisten ja geneettisten sairauksien hoidoista. Aika: 5.11.2026 klo 12.00-16.00 Paikka: HUS Siltasairaala, Kruununhaka-Sali, Helsinki. Seminaaria voi seurata myös Teams-yhteydellä….
Blogi
Toisiolaki hankaloittaa harvinaissairauksien tutkimusta
Olemme kaikki lentokoneessa nimeltään elämä. Kun harvinaissairaan elämää uhkaa mahalasku, ovat potilas, hoitava ja tutkiva lääkäri sekä terveydenhoito kaikki vain tasavertaisia matkustajia samassa koneessa. Estääksemme mahalaskut – ainakin tulevilta sukupolvilta…