Harvinaismessut 29.2.2020

Harvinaiset-verkosto järjesti lauantaina 29.2.2020 kaikille avoimet Harvinaismessut Musiikkitalossa, Helsingissä. Messujen tavoitteena oli koota kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan harvinaisteemoihin ja -toimijoihin. Ohjelmassa oli muun muassa asiantuntijaseminaari ja tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä.

Iloiset lapset heittelevät värikästä konfettia ilmaan

Harvinaismessut valtasivat Musiikkitalon 29.2.2020

Koko perheen hyvän mielen tapahtumassa vieraili yli 750 kävijää, jotka pääsivät tutustumaan yli 50 harvinaisyhdistykseen sekä järjestöön ja näiden toimintaan. Musiikkitalon katutasokerroksen aula täyttyi harvinaistoimijoiden esittelypisteistä sekä järjestöjen toiminnallisista pisteistä, joita oli yhteensä yli 50. Tietoiskuja saatiin kuulla 26:sta eri harvinaisteemasta. Lapsia ja lapsenmielisiä messuilla viihdyttivät Sairaalaklovnit, sambakoulu Império do Papagaio sekä Leipäteatterin lastennäytelmä ”Maukun ja Vipinän synttäriyllätys”.

Harvinaistietoa monesta näkökulmasta

Asiantuntijaseminaari täydensi messujen antia tarjoamalla harvinaistietoa eri näkökulmista. Seminaariosallistujia oli yhteensä noin 100, joista osa paikan päällä ja osa verkon välityksellä. Seminaarin tallenteet ovat katsottavissa sivun alalaidassa. Tutustu seminaarin ohjelmaan.

Harvinaiset esillä myös muilla paikkakunnilla

Harvinaisten sairauksien päivää vietettiin myös muualla Suomessa. Messujen lisäksi järjestettiin alueellisia tapahtumia yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden ja potilasjärjestöjen sekä harvinaisyhdistysten kanssa.

Lämmin kiitos kaikille tapahtumiin osallistuneille!

Harvinaismessujen seminaaritallenteet ovat katsottavissa alta. Videoiden tekstitystä täydennetään parhaillaan.

Harvinaismessut 29.2.2020 — Avaussanat
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto.
Harvinaissairauksien ohjelman ja järjestöjen merkitys
HUSin Harvinaissairauksien yksikkö HAKEn osaston ylilääkäri Mikko Seppänen.
Harvinaissairaiden hoidon tulevaisuuden näkymät
TYKSin Harvinaissairauksien yksikön el, dosentti Johanna Lempainen.
Järjestöjen palvelut ja asiantuntijuus − miksi järjestöjä kannattaa kuunnella
Harvinaiset-verkoston varapuheenjohtaja Kristina Franck, Harvinaiskeskus Norio.
Kohti harvinaisen hyvää elämää -paneelikeskustelu
Vetäjänä Harvinaiset-verkoston suunnittelija Carita Åkerblom, panelisteina Saija Ristolainen-Kotimäki ja Matti Santalahti HARKKO-työryhmästä sekä Katri Asikainen Harso ry:stä. Kommentaattorina Allergia-, iho- ja astmaliiton erityisasiantuntija Risto Heikkinen.
Yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi jo 25 vuotta
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto.