Harvinaismessut 29.2.2020
Harvinaiset-verkosto järjesti lauantaina 29.2.2020 kaikille avoimet Harvinaismessut Musiikkitalossa, Helsingissä. Messujen tavoitteena oli koota kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet saman katon alle tapaamaan toisiaan ja tutustumaan harvinaisteemoihin ja -toimijoihin. Ohjelmassa oli muun muassa asiantuntijaseminaari ja tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä.
Harvinaismessut valtasivat Musiikkitalon 29.2.2020
Koko perheen hyvän mielen tapahtumassa vieraili yli 750 kävijää, jotka pääsivät tutustumaan yli 50 harvinaisyhdistykseen sekä järjestöön ja näiden toimintaan. Musiikkitalon katutasokerroksen aula täyttyi harvinaistoimijoiden esittelypisteistä sekä järjestöjen toiminnallisista pisteistä, joita oli yhteensä yli 50. Tietoiskuja saatiin kuulla 26:sta eri harvinaisteemasta. Lapsia ja lapsenmielisiä messuilla viihdyttivät Sairaalaklovnit, sambakoulu Império do Papagaio sekä Leipäteatterin lastennäytelmä ”Maukun ja Vipinän synttäriyllätys”.
Harvinaistietoa monesta näkökulmasta
Asiantuntijaseminaari täydensi messujen antia tarjoamalla harvinaistietoa eri näkökulmista. Seminaariosallistujia oli yhteensä noin 100, joista osa paikan päällä ja osa verkon välityksellä. Seminaarin tallenteet ovat katsottavissa sivun alalaidassa. Tutustu seminaarin ohjelmaan.
Harvinaiset esillä myös muilla paikkakunnilla
Harvinaisten sairauksien päivää vietettiin myös muualla Suomessa. Messujen lisäksi järjestettiin alueellisia tapahtumia yhteistyössä yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden ja potilasjärjestöjen sekä harvinaisyhdistysten kanssa.
Lämmin kiitos kaikille tapahtumiin osallistuneille!
Harvinaismessujen seminaaritallenteet ovat katsottavissa alta. Videoiden tekstitystä täydennetään parhaillaan.
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto.
HUSin Harvinaissairauksien yksikkö HAKEn osaston ylilääkäri Mikko Seppänen.
TYKSin Harvinaissairauksien yksikön el, dosentti Johanna Lempainen.
Harvinaiset-verkoston varapuheenjohtaja Kristina Franck, Harvinaiskeskus Norio.
Vetäjänä Harvinaiset-verkoston suunnittelija Carita Åkerblom, panelisteina Saija Ristolainen-Kotimäki ja Matti Santalahti HARKKO-työryhmästä sekä Katri Asikainen Harso ry:stä. Kommentaattorina Allergia-, iho- ja astmaliiton erityisasiantuntija Risto Heikkinen.
Harvinaiset-verkoston puheenjohtaja Marika Kiikala-Siuko, Hengitysliitto.