Tapahtumat
Kokoamme tapahtumakalenteriin harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille tai muille harvinaisasioista kiinnostuneille kohdennettuja tapahtumia, kursseja ja koulutuksia. Tapahtumat ovat eri tahojen järjestämiä ja niihin ilmoittaudutaan suoraan järjestäjälle. Kelan sairausryhmäkohtaiset kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit löydät Kelan sivuilta. Myös järjestöt tarjoavat arkea tukevia kursseja ja kuntoutusta. Tarkempia tietoja järjestöjen kurssitarjonnasta löydät järjestöjen omilta kotisivuilta.
Tapahtuma
Tulevaisuuden hoidot -seminaari
Eurooppalaiset harvinaisten sairauksien osaamisverkostot ERN-ITHACA, EpiCARE ja MetabERN järjestävät yhteisen seminaarin harvinaisten ja geneettisten sairauksien hoidoista. Aika: 5.11.2026 klo 12.00-16.00 Paikka: HUS Siltasairaala, Kruununhaka-Sali, Helsinki. Seminaaria voi seurata myös Teams-yhteydellä….
Tapahtuma
Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen diagnoosi
Tapaaminen tarjoaa mahdollisuuden lapsen diagnoosin herättämien ajatusten, tunteiden ja kysymysten käsittelyyn. Tapaamisessa on omaa ryhmätoimintaa vanhemmille ja lapsille sekä koko perheen yhteistä toiminnallista tekemistä, joka vahvistaa perheen voimavaroja. Tapaamisessa on…
Tapahtuma
Verkkovertaistukiryhmä harvinaissairaille nuorille aikuisille
Verkkovertaistukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden kokemusten vaihtoon ja oman elämän käsittelyyn luottamuksellisessa ilmapiirissä vertaisten kanssa. Keskustelun aiheet nousevat ryhmäläisten omista toiveista ja tarpeista. Vertaiskeskustelujen tueksi osallistujat saavat myös henkilökohtaisia harjoituksia, jotka auttavat…