Harvinaisen kokemustieto on korvaamaton
Näetkö koko kuvan? Harvinaissairaalle kertyy kokemustietoa, joka täydentää tutkittua tietoa ja ammattilaisten asiantuntijuutta. Yhdessä nämä auttavat ymmärtämään paremmin harvinaista arkea ja kehittämään toimivampia palveluja.
Kokemustieto täydentää ammattilaisen tietoa harvinaissairauksissa
Harvinaissairaudet ovat usein monimutkaisia ja harvinaisia myös sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. Siksi kokonaiskuvan muodostaminen ei aina ole helppoa. Apuna kannattaa käyttää harvinaissairaiden ja heidän läheistensä kokemuksia sairauden vaikutuksista ja näiden kanssa elämisestä. Kokemustieto on arvokasta asiantuntijuutta. Harvinaissairauksissa se on usein myös korvaamatonta, sillä tutkittua tietoa on niukasti ja osaajat harvassa.
Mitä kokemustieto on?
Kokemustieto on omakohtaista tietoa esimerkiksi
- sairauden vaikutuksista arkeen,
- palvelujärjestelmän toimivuudesta ja katvealueista,
- hoito- ja palvelupolkujen käytännön haasteista,
- tuen tarpeista ja näitä lievittävistä ratkaisuista.
Kokemustieto syntyy sairauden kanssa elämisestä ja arkisissa tilanteissa. Harvinaissairaat ja heidän läheisensä ovat oman arkensa ja siihen liittyvien yksilöllisten tarpeiden parhaita asiantuntijoita.
Kokonaiskuva syntyy yhdessä
Kokemustieto ei korvaa tutkittua tietoa tai ammattilaisten asiantuntijuutta. Se täydentää niitä.
Eri tahojen tietoa ja osaamista yhdistämällä muodostuu kokonaiskuva, joka auttaa rakentamaan toimivampia, yhdenvertaisempia ja vaikuttavampia palveluita harvinaissairaille.